Jůlinka se ráda houpe se na gymnastickém míči, mazlí se, kouká se z okna, pozoruje okolní dění a ruch, někdy se snaží zapojovat. Má ráda procházky, jídlo i pití, celkově má ráda pohyb a když se něco děje (nemá ráda jednotvárnost). Miluje koupání – plavání, má ráda psy, koně. Rozčiluje se, když nepochopíme, co nám chce říci. Velmi ji obdivuji za její neutuchající snahu neustále sdělovat a komunikovat, ačkoliv jí její okolí většinou nerozumí.
Alenka má ráda hudbu, od malinka čteme a moc ji to baví. Ráda poslouchá pohádky, písničky, ráda zpívá. Má obrovskou paměť, umí spoustu písniček a říkadel nazpaměť. Ráda se mazlí se zvířaty a hebkými věcmi, chodí na procházky po městě i do přírody, miluje vodu- ráda se koupe v bazénu a jezdí na koni. Alenka má radar na špatnou náladu kolem sebe a okamžitě reaguje. Je to naše sluníčko, všichni ji milujeme a ona nás. Nekrásnější odměna je, když vidíme, že je spokojená a to je opravdu často. Dá to hodně práce, ale stojí to zato.
Tonička miluje koně a zvířata vůbec, baví ji pozorovat ruch a dění kolem. Neumí si o nic říct, když projeví přání nebo nesouhlas, vyluzuje zvuky a křik a podle mimiky musíme poznat, co se jí nelíbí a naopak, co by vlastně chtěla. Jídlo jí nedělá problém, pití se do ní musí tlačit. Život s ní je zatím jedno velké dobrodružství, stále ještě objevujeme nové možnosti a cesty k vzájemné komunikaci, porozumění, vnímání, učení. K Toničce si zatím každý našel svou cestu, je převážně dobře naladěná a rodina i okolí ji miluje.
Miluji hudbu, takže už jsem si poslechla všechny žánry, od operních árií, symfonických básní, country, až po populární hudbu. Mamka už pozná podle mé nálady, co mi má pustit. Z jídel mám ráda omáčky, pokud možno s masem, ale i třeba českou klasiku knedlo, vepřo, zelo. S pitím je to horší, to mě musí naši přímo nutit a tak na mě zkouší různé finty, jak do mě dostat tekutiny, třeba s melounem.
Gábinka je aktivní a nemá ráda nudu. Je už mnohem klidnější než dříve, ale pořád ji určíté věci vadí. Např. když přijde návštěva a bavíme se mezi sebou. To jí pak musím nasadit sluchátka s její oblíbenou hudbou, aby se zklidnila. A do teď si ráda hraje s hračkami, které vyhazuje z košíku, je to její oblíbená činnost. Doufám, že už Gábinku nic vážnějšího do budoucna trápit nebude, ale i tak je to naše statečná holka.
Vikinka stále nechodí a zhoršily se i jiné pohybové dovednosti, které už měla. Za to se ale nádherně směje, tulí a zajímá se o vše kolem sebe. Občas se jí povede i nějaké to slovo, což mi dělá velikou radost. Ale ze všeho nejraději mám její smích. Když se směje, jsem nejšťastnější ze všech.
Miluji vodu, zejména teplou termální. Mám ráda canisterapii - pejsky, vodní postel a pouštění tlumených světelných efektů na zeď a strop místnosti. Houpající postel, světýlka a hudba mě příjemně uspí. Ráda cestuji autem. Miluji párky, masitá jídla, strouhaný tvrdý sýr, rajčata. Nemám ráda sladká jídla, hlavně zákusky. Nemám ráda zimu a problém stále studených nohou, mamka proto nesnáší moje „balení“ do několika vrstev oblečení a do fusaku.
Život s Markétkou není lehký, je nutné, aby přístup k ní byl laskavý, pozorný, trpělivý a důsledný, což je pro mně náročné. Odměnou je ale pak spokojené dítě a klid v rodině, takže to za to stojí, neustále se blížit k ideálnímu modelu přístupu. Jsem velmi ráda, že dceru Markétku mám, mám jí velice ráda a stále se mám od ní co učit.
Jsme svépomocná skupina rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem. Nabízíme pomoc a podporu rodinám, kterým se narodila dcera s tímto vzácným onemocněním.
Rettův syndrom je vrozené neurologické onemocnění vázané na X chromosom. Postihuje především dívky, u kterých způsobuje těžké kombinované postižení.
Spolek rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem
Klapálkova 2238
149 00 Praha 11 - Chodov
IČO: 26650941
č.ú.: 6015602001/5500
