Renatka

14. října 2015
Renatka

Renatka se narodila jako krásné zdravé miminko a zpočátku se vše jevilo úplně v pořádku. Holčička se sice motoricky vyvíjela o něco pomaleji a byla mírně hypotonická, ale mentální vývoj plně odpovídal věku. To slibovalo dobrou prognózu i po prvním vyšetření v osmi měsících. Řešení a pomoc nám měla přinést rehabilitace - hodiny cvičení, kdy dítě usedavě pláče a maminka bojuje sama se sebou.

Po prvním roce začal vývoj úplně stagnovat a Renatka ztratila všechny dovednosti, které za tu krátkou dobu získala. Přestala broukat a žvatlat, nenavazovala vůbec žádný kontakt s okolím, neustále skřípala zubama, nastoupily stereotypní pohyby ručičkama, zmizel úchop hraček. Jezdili jsme na jedno vyšetření za druhým, střídali nemocnice i lékaře a doufali. Tohle velmi těžké období trvalo víc než rok a bez výsledku. Přibyla jen epilepsie, ale záchvaty nebyly časté, převážně při horečnatých onemocněních.

Ke stanovení diagnózy Rettův syndrom jsem se dostali téměř náhodou v Centru léčebné rehabilitace Vojtovou metodou. Zde jsme začali cvičit, když byly Renatce 3 roky, a zde také dětská neuroložka jako první vyslovila podezření na Rettův syndrom. Pak už následovalo odborné vyšetření v Thomayerově nemocnici v Krči a podezření se potvrdilo. Pravda, o kterou jsme tak stáli, nám sebrala veškeré naděje na vyléčení nebo zlepšení zdravotního stavu holčičky.

Dnes je Renatce 13 let a už si zase hraje s hračkama, které má připevněné kolem sebe. Dobře pozná své blízké, raduje se z písniček a pohádek, které jí vyprávíme, dobře ví, kdy máma hubuje a umí také dát najevo svou nelibost. Naučili jsme se s jejím postižením žít, i když problémů je stále dost. Nejvíce nám dává zabrat vzrůstající váha ležícího dítěte, skolióza páteře s přikládáním korzetu, neustálé zahlenění a zvýšená nemocnost dýchacích cest. Nekonečná rehabilitace dítěte a teď i matky už nám žádné těžkosti nedělá. Těšíme na procházky s kočárkem., na pobyt v dětském centru, kde se Renatce líbí (chodí jedno dopoledne v týdnu, víc ze zdravotních důvodů nezvládne) a užíváme si každý den, kdy můžeme být spolu.