Tonička

4. listopadu 2015
Tonička 1

Tonička se narodila v r. 2007 jako naše třetí dcera. Po přenášení a indukovaném porodu s komplikací vznikla Toničce obrna pravé ruky. Při průchodu porodními cestami se jí pravděpodobně poškodily kořeny celého plexu u míchy. Její pravá ručka byla od příchodu na svět zcela nehybná. Nevybavovala ani reflexní úchop. Její opožděný vývoj s tak obrovským hendikepem  nikoho nepřekvapoval. Fyzicky se zpožďovala, nelezla v termínu, ani si nesedla, nevstávala u opory. To vše bylo vysvětlitelné. V roce a čtvrt opakovala slova hajej dadej, koukej, hrála dětské hříčky – pacipaci, ukaž, jak jsi veliká, udělej pápá.... Do roka a půl se to nějak postupně vytratilo, bylo to velice nenápadné. Začali jsme hledat důvod této změny a dostali se na dětskou kliniku Karlov, kde nás hospitalizovali. Lékaři zde poprvé vyslovili podezření na Rettův syndrom. V únoru 2010 nám tuto diagnózu potvrdili na genu MECP2.

Tonička v současné době rehabilituje dle metody Bobath, cvičí stabilizační cviky, protahujeme paretickou pravou ručku. Naučila se chodit. Nastoupila do speciální školy, nyní je ve druhé třídě. Tonička zvládá práci u stolečku, hudbu, společnost, zábavu; nesnáší nudu. Dosud je schopná rukama cíleně „pracovat“, ovšem aktivně pouze levou rukou.

Miluje koně a zvířata vůbec, baví ji pozorovat ruch a dění kolem. Nemluví. Neumí si o nic říct, když projeví přání nebo nesouhlas, vyluzuje zvuky a křik a podle mimiky musíme poznat, co se jí nelíbí a naopak, co by vlastně chtěla. Jídlo ani pití jí nedělá problém.

Život s ní je zatím jedno velké dobrodružství, stále objevujeme nové možnosti a cesty k vzájemné komunikaci, porozumění, vnímání, učení. K Toničce si zatím každý našel svou cestu, je převážně dobře naladěná a rodina i okolí ji miluje.