Každodenní obtíže a péče
Během života může dívky s Rettovým syndromem potkat řada zdravotních komplikací. Je potřeba o nich vědět, myslet na ně v různých situacích, upozorňovat na ně rodinu a ostatní pečující, lékaře, pedagogy atd. a především je brát na zřetel při plánování denního režimu, jídelníčku, při volbě lékařské péče a podpůrných terapií, podávání léků, očkování, způsobu vzdělávání a komunikace a výběru volnočasových aktivit…
Mezi nejčastější zdravotní komplikace provázející dívky s Rettovým syndromem mohou patřit:
- alergie na gluten (lepek) a na casein
- gastrointestinální obtíže: polykací obtíže, reflux, nadýmání, onemocnění žlučníku (žlučníkové kameny), zácpa
- skolióza, osteoporóza, deformity končetin
- epileptické záchvaty nebo tzv. Rettovské epizody (lze dobře rozlišit na video EEG)
- poruchy dýchání (zadržování dechu, zrychlené dýchání, apnoické pauzy)
- poruchy spánkového režimu
- vazomotorické změny na končetinách (studené, promodralé a vlhké ruce a nohy, návaly horka, reflexní sympatická dystrofie)
...a další obtíže, vyplývající z příznaků onemocnění... Na některé z nich budou podrobněji zaměřeny následující příspěvky.
Skolióza
Skolióza (skoliotická deformita) je závažné postižení páteře, většinou trojrozměrného charakteru. Skolióza komplexně ovlivňuje nejen pohybový aparát, ale sekundárně i další orgánové soustavy,...
Výživa, gastrointestinální obtíže
Představujeme vám poznatky o výživě a stravování dívek s Rettovým syndromem - tuzemské i zahraniční. Pokud i vy máte nějakou konkrétní zkušenost s tím, co vaší dceři vyhovuje, řešíte u své dívky...
Očkování
Povinné očkování dětí V poslední době je hodně diskutovaným tématem očkování dětí, takže se automaticky vynořila otázka: „Co Rettův syndrom a očkování?“ V ČR je očkování řešené systémově, podle...
Vazomotorické změny na končetinách
Vazomotorické změny se projevují zejména na dolních končetinách a jsou důsledkem autonomních poruch, které jsou pro Rettův syndrom typické. Tyto poruchy způsobují, že jsou ruce a nohy dívek s RTT...
Zácpa a retence moči
Zácpa je u dívek s RTT velmi obvyklým problémem a je stejně jako mnoho dalších obtíží důsledkem autonomních poruch (v tomto případě autonomní inervace tlustého střeva, případně celé trávicí trubice)....
Na co upozornit lékaře
Pozor na podávání některých léků Pacientky s Rettovým syndromem mají zvýšené riziko život ohrožujících srdečních arytmií, proto se u nich nedoporučuje aplikace některých léčiv, např.: ...
Rehabilitace - možnosti
Odborná práce MUDr. Nikoly Lipowské je zaměřená na možnosti RHB dívek a žen s Rettovým syndromem a zohledňuje také jejich pečovatele. Naleznete ji zde: Možnosti RHB dívek a žen s Rettovým syndromem.