Kdo jsme a co nabízíme?
Kdo jsme?
Jsme svépomocná skupina (spolek) rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem.
Sdružuje nás snaha vzájemně si pomáhat a podporovat se, předávat si informace a zkušenosti. Dlouhodobě pečovat o dívku s Rettovým syndromem totiž vůbec není snadné a proto je fajn, že na to nejsme sami, že máme s kým sdílet své starosti a radosti.
Začínali jsme v roce 2004 jako malá skupinka několika rodičů a přátel, v současnosti je s námi „na jedné lodi“ 67 rodin (celkem 117 členů).
Zpočátku jsme byli rádi, že jsme se občas sešli a vyměnili si informace.
V současnosti pořádáme týdenní odlehčovací pobyty pro celé rodiny, setkání, besedy, semináře. Vydáváme informační materiály. Spolupracujeme s dalšími „pomáhajícími“ organizacemi. V případě potřeby jsme na telefonu s obyčejně lidskou i odbornou pomocí nebo radou.
Pokud se o naší činnosti chcete dozvědět víc, podívejte se do naší kroniky, naleznete zde chronologicky seřazené akce, které jsme uspořádali a také spoustu fotografií.
Co nabízíme?
Poskytujeme prvotní podporu rodinám, které čerstvě obdržely diagnózu RS a které se na nás obrátí (svépomocnou krizovou intervenci).
Snažíme se o citlivé provázení "našich" rodin. Slovy naší kolegyně, maminky dnes již dospělé dcery s Rettovým syndromem: "Snažím se rodiče povzbuzovat, aby se z toho nezbláznili. Ukázat jim, že se dá hezky žít i s těmito "špatnými kartami od života".
Nabízíme možnost zprostředkovat „nové rodině“ telefonické či osobní setkání s rodinou pečující o dívku s RS v okolí jejího bydliště.
Nabízíme individuální sociální poradenství „na míru“, např. výběr vhodné sociální služby, orientace v systému dávek, výhod, příspěvků, kompenzačních pomůcek apod.. Napište, zavolejte...Představíme vám možnosti vzdělávání a způsob trávení volného času dívek s RS, upozorníme na specifika péče o dívku s tímto onemocněním.
Pořádáme několikadenní prázdninové setkání rodin pečujících o dívku s Rettovým syndromem, tzv. respitní (odlehčovací) pobyty. Zde mají rodiče dívek s RS možnost vzájemně se poznat, předat si informace a vyměnit si zkušenosti. Zároveň se mohou zúčastnit různých (každoročně dle potřeb obměňovaných) aktivit z připraveného programu, odpočinout si a nabrat síly. Po celou dobu pobytu zajišťujeme celodenní osobní asistenci dívek s RS.
Snažíme se získávat a následně zveřejňovat dostupné informace o Rettově syndromu, abychom zvýšili pravděpodobnost jejich včasné a správné diagnostiky. Získané informace o RS, odkazy na odborné databáze, odkazy na odborné články, překlady, zkušenosti lékařů, pedagogů, pečovatelů, terapeutů, rodičů atd. zveřejňujeme zde, na webových stránkách, které provozujeme.
Podílíme se na vydávání informačních materiálů o Rettově syndromu (letáky, publikace, DVD).
Pořádáme odborné semináře za účelem zvýšení povědomí o problematice RS.
Spolupracujeme s dalšími „pomáhajícími subjekty“, např. se speciálními školami, speciálně pedagogickými centry, středisky rané péče, poskytovateli soc. služeb, vysokými školami apod.
Nabízíme možnost superkonziliárně doporučit specialisty na 2. UK a FN Motol, kde lze zároveň využít možnost komplexního vyšetření dívky s RS při hospitalizaci.
Jsme členy ČAVO (České asociace vzácných onemocnění), která sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními a která zastupuje jejich zájmy i v rámci Meziresortní a mezioborové pracovní skupině pro vzácná onemocnění při MZČR a která organizuje setkání se zástupci zákonodárných a výkonných orgánů.
Jsme členy Rett Syndrome Europe (RSE)
Zpracovala: LK
