Gábinka

14. října 2015
Gábinka

Gábinka se narodila jako naše třetí dítě, měli jsme už dva kluky ve věku 3 a 7 let. Jako miminko byla pohodová a málo plačtivá. Začala si brzo pobrukovat, chytat hračky, usmívala se na své blízké, zkrátka vyvíjela se jako ostatní děti v jejím věku. Když měla 8 měsíců, začalo nám být podezřelé, že je málo pohyblivá na rozdíl od svých vrstevníků. Ale na kontrolách u pediatra nám vždy bylo řečeno, že je jen trochu línější než ostatní děti. Tak nás to uklidnilo, ale jen na krátko. Gábinka se i ve svých 11 měsících dokázala pouze přetočit na bok a neuměla si ani sama sednout. To už začalo být dětské doktorce podezřelé, a tak nás poslala k místní neuroložce. Hned nám řekla, že je hypotonická, a začali jsme s rehabilitací. V 16 měsících jsme byli na různých vyšetřeních v Brně, kde jsme se o jejím zdravotním stavu moc nedozvěděli. V 17 měsících začala lézt po čtyřech a to byl pro nás úspěch. Pak následovaly další hospitace v Brně, ale pořád jsme neměli žádnou diagnózu. Po druhém roce si začala Gábinka mnout ruce a to neustále. Přestala brát hračky do rukou, nezajímala se o okolí, měla svůj vlastní svět. Byla hodně náladová a plačtivá bez příčiny, nereagovala na zavolání a nevyhledávala společnost. Bylo to nejhorší období pro ni i pro nás. Ve 3,5 letech začala Gábinka navštěvovat speciální mateřskou školu, do které chodí velmi ráda, denně na 4 hodiny dopoledne.

Ve 4 letech následovala další hospitalizace, ale tentokrát v Thomayerově nemocnici v Krči, kde nám po odborném vyšetření potvrdili Rettův syndrom. Gábinka sice nemluví, ale už dobře poznám, co by zrovna chtěla. Dorozumívá se různými gesty v obličeji. Dnes je Gábince 5 let a je to naše usměvavé sluníčko. Je s ní opravdu hodně práce během dne, musí být přebalována, krmena, oblékána, ale je prostě naše! Leze pořád jen po kolenou, ale na procházkách s kočárkem se klidně projde pěšky, když ji držíme za ruce. Je teď vnímavější, reaguje na zavolání a vyhledává společnost svých brášků (12 a 8 let). Má hodně ráda písničky a ráda se mazlí, a tak si ji posadím na klín, zpívám jí a ona je nejspokojenější na světě. Je při tom tak roztomilá, že si někdy říkám: proč zrovna ona!

Po devíti letech navazuji na příběh naší Gábinky, neboť se od té doby mnohé změnilo.

Gábince je momentálně již 14 let, takže i puberta nás neminula. Do jejích 9 let Gábinka lezla ve vysokém kleku, takže se dostala kde chtěla a to jí plně vyhovovalo. Jenže v jejích 9 letech jí začali trápit pro nás tehdy nevysvětlitelné záškuby celého těla. Začalo to postupně, ze začátku jen párkrát do týdne a pak se to stupňovalo a bylo to během dne i několikrát. Bylo na ní vidět, že sama nechápala, co se s ní děje a byla z toho vyděšená. Neurolog nás poslal  do Brna, kde udělali několik vyšetření EEG, ale nic se neukázalo a tak nás poslali domů s tím, že to patří k Rettu, takže se nic nevyřešilo. Jenže ty záškuby byly tak silné, že neuseděla nikde, aniž by tam nebyl klín. Byla to pro nás noční můra a chtěli jsme to jednou pro vždy vyřešit. Pomohla nám až paní doktorka Zumrová a tímto jí ještě jednou  děkuji. Vzala si nás do Motola a protože se na nás paní doktorka nevykašlala a snažila se nám pomoct, našla lék, který Gábince pomohl a záškuby máme zdárně za sebou. Ovšem díky tomu, že tohle vše trvalo 2 roky Gábinka přestala lozit a rapidně se jí zhoršila skolioza. Takže další běhání po doktorech. Dostala korzet, který musí nosit během dne a sundává se jen, když odpočívá nebo jde spát. Gábinka chodila do denního stacionáře a asi po půl roce nám nabídli, že ji můžou vzít do týdenního stacionáře. Zpočátku jsem hodně váhala a bála jsem se, že to nepřijme dobře. Ale nakonec jsme se domluvili, že to zkusíme. Gábinka si kupodivu velice dobře zvykla a to bylo důležité. V roce 2007 jsme se přestěhovali na vesnici do Kvasic a dům jsme bezbariérově upravili. Minulý rok v listopadu se nám narodila holčička Natálka a pevně doufám, že bude zdravá. Gábince se sestřička moc líbí a pořád se na ni usmívá. V nejbližší době nás čeká operace páteře, pokud do toho něco nepřijde. Za poslední dva roky se jí skolioza opět zhoršila a tak to chci řešit, aby z ní nebyl úplný ležák. ....to by asi nezkousla. Gábinka je aktivní a nemá ráda nudu. Je už mnohem klidnější než dříve, ale pořád ji určíté věci vadí. Např. když přijde návštěva a bavíme se mezi sebou. To jí pak musím nasadit sluchátka s její oblíbenou hudbou, aby se zklidnila. A do teď si ráda hraje s hračkami, které vyhazuje z košíku,,je to její oblíbená činnost. Doufám, že už Gábinku nic vážnějšího do budoucna trápit nebude, ale i tak je to naše statečná holka.