Míša

14. října 2015
Míša

Jmenuji se Michaela Krejčová, ale moji blízcí mi říkají Míša. Podle fotografie to možná ani nepoznáte, ale jsem hendikepována tzv. Rettovým syndromem. Lékaři tvrdí, že mentálním i fyzickým vývojem jsem na úrovni čtyř až šestiměsíčního dítěte. Z toho tedy celkem logicky vyplývá, že k Vám nepromlouvám já, ale moji rodiče, kteří mi dost rozumí, ač toho moc nenamluvím. Vlastně já říkám jenom „ ham" a to navíc pouze když se mi chce nebo vidím dobré jídlo na talíři. Mimochodem jídla miluji hlavně ta, která jsou alespoň trošku „cítit" masem. Je mi třináct let a tak je to možná nyní skoro jedno, že neumím mluvit. Když bylo tolik let mým dvěma starším sestrám, tak s nimi prý také nebyla žádná řeč a nebo úplně zmatená. To ta puberta, jinak  jsou naštěstí sestřičky zdravé, mají mě moc rády a za nic by mě nevyměnily. Dělám si trochu legraci, je to však se mnou  složitější, protože když začnu plakat a někdy i křičet, tak táta s mámou kolem mě běhají a vylučovací metodou zjišťují, co mi chybí nebo mě bolí.

Příznaky mého postižení jsou zcela učebnicové. Do sedmého měsíce mého života jsem byla k nerozeznání od jiných dítek, snad jsem byla jen trochu kulatější a línější, než třeba moje sestry. Za jímala jsem se o své okolí , brala i do rukou hračky a rozdávala úsměvy. Pak ale začalo být podezřelé , že nedokáži sedět,nemám zájem se stavět na nohy a pohybuji se pouze koulením po zemi. Téměř v jednom roce mého věku to začalo být divné i lékařům , zejména když se i některé nabyté schopnosti postupně ztrácely. A tak začal náročný kolotoč různých vyšetření  a sledování  v nemocnicích a jiných zařízeních, experimentování s léky klasickými, homeopatiky a přírodní medicínou. Za tuto dobu asi tucet léčitelů marně hledalo příčinu, obvykle každý někde jinde a jen ti nejlepší připustili, že nedokáží pomoci. I hypnózu jsme zkoušeli, medium na sebe sice prozradilo, že v minulém životě bylo ženou indiánského náčelníka, o mém syndromu však nesdělilo zhola nic. Byly to těžké roky, s návaly vzteku a křiku, sebezraňováním, probdělými nocemi, od 3 let s vyčerpávajícími epileptickými záchvaty. První diagnóza lékařů byla dětská mozková obrna, pak autismus, poté následovaly vyšetření  a různé odběry na metabolické vady. Až po téměř deseti letech byla potvrzena jedna původní domněnka, že mám Rettův syndrom, tedy neléčitelnou genetickou vadu. Po deseti letech někdy až zoufalé snahy nic nezmeškat a udělat maximum možného , nyní trochu tvrdá jistota potvrzená genetickým vyšetřením. Přesto však nyní dělám mírné pokroky, záchvaty jsou pod kontrolou a stále více se směji na své blízké.

Děkuji všem, kteří mi chtěli pomoci, pomohli a pomáhají. Děkuji i těm, kteří činí totéž pro mé  stejně postižené kamarádky.

Čím je Míša starší, tím se více zklidňuje. Pominuly roky křiku, neurotického sebezraňování, šilhání, nepřítomného hledění do neznáma, skřípání zubů už je jen vyjímečné. Velmi se zlepšil spánek, oční kontakt, reakce na zavolání, zájem o dění kolem sebe. Stále nesnáší hluk, velmi dobře vnímá nějaké nepříjemné situace a dění kolem sebe-dává najevo křikem nebo epileptickými záchvaty. Též má zvýšené záchvaty v době před a při menstruaci, v době úplňku měsíce. Miluje hudbu, zpívání druhé osoby a moc ráda se tulí, hladí a mazlí, zvlášť když se ukládá ke spánku. Je ráda, když jí někdo předčítá knížku a ukazuje při tom obrázky. Ráda kouká na večerníček a kreslené pohádky.

Miluje vodu (zejména teplou termální), canisterapii (pejsci), vodní postel ve stacionáři a při tom pouštění tlumených světelných efektů na zeď a strop místnosti (houpající postel a světýlka a hudba ji příjemně uspí). Ráda cestuje autem. Velmi dobře spolupracuje při chirofonetice, tato metoda ji zklidní, je jí příjemná.

Za 20 let si nezvykla na ranní a večerní čištění zubů (dávivý efekt). Bojí se ohňostrojů, pití je stále „donucovací“ proces, stále „bojujeme“ se zácpama (Poraďte, kdo máte dobré zkušenosti). Miluje párky, masitá jídla, strouhaný tvrdý sýr, rajčata. Nemá ráda sladká jídla (hlavně zákusky). Nemá ráda zimu-problém stále studených nohou a já jako rodič nesnáším 7 měsíců v roce „balení“ do několika vrstev oblečení a do fusaku.

Ráda navštěvuje Speciální školu a stacionář v Jičíně. Má ráda své spolužáky, kromě těchhlučných a těch, kterým se nedá vysvětlit, aby jí neustále nebrali brýle.