Jůlinka

14. října 2015
Jůlinka

Julinka se narodila v říjnu v roce 2007 jako zdravé miminko. Těhotenství i porod proběhl bez komplikací. Psychomotorický vývoj probíhal v 1. roce prakticky normálně, jen kolem roku nechtěla lézt po kolínkách. Rozlezla se (bez rehabilitace) kolem 14.m. a zároveň mezi 14. a  15.m. se začala stavět na nožičky, pak začala chodit za ruce nebo za kočárkem či odrážedlem (přidržovala se rukojeti) a obcházela nábytek, ale sama se rozejít nechtěla. Proto jsme v 17. měsících absolvovali vyšetření na neurologii, kde nám bylo řečeno, že Julinka je pouze lehce hypotonická a má horší rovnováhu, ale nic jí nebrání v tom, aby chodila. Rehabilitovat prý nepotřebuje.  Do té doby byla jemná motorika v pořádku  - používala „pinzetový“ úchop, hrála si s hračkami, prohlížela knížky, listovala v časopisech, vkládala tvary – jen trochu „neohrabaně“, jakoby se nemohla trefit, jedla lžičkou (ale také neohrabaně a  těžkopádně). Od 13.měs. si říkala na záchod. Jediné, co nás znepokojovalo, že moc neukazovala a nemávala. Jinak byla velmi komunikativní, říkala první slova (cca 15 slov), mrkala, posílala pusinky, oční kontakt navazovala….

Přesně v 18. měsících udělala svoje první samostatné krůčky. Chůze se pomalu zlepšovala, ale byla stále nejistá. Když padala dozadu, tak si nesedla na zadek, ale spadlo jako „prkno“. Neudělala dřep – když něco zvedala ze země, tak přes natažené nožičky, nepokrčila je v kolenou.

Čím více se zlepšovala hrubá motorika, tím více se zhoršovala  ta jemná.  Julinka přestala používat pinzetový úchop, věci začala brát do dlaní (ne pomocí prstů) a začala si motat vlásky, hlavně když byla unavená, jakoby se tím uklidňovala. Přestala v podstatě během 14. dnů používat veškerou slovní zásobu. Začala si vkládat věci do pusinky. Schody i např. obrubník byly problém, vyšla/sešla je pouze s dopomocí.

Mezi 20. a 24. m. se také zhoršilo sociální chování. Julinku přestaly zajímat hračky, pořád jenom chodila po bytě a u ničeho nevydržela, např. pohádky v TV jí nezajímaly, nezajímala jí hra „na schovávanou“, „na honěnou“, v knížkách neukazovala, u čtení udržela pozornost jen chvilku, nejvíce si „vyhrála“ s řetízkem a špuntem u umyvadla, s různými tkaničkami, provázky (různě je motala) a svými vlásky.

Jemná motorika se stále nezlepšovala, soc. chování se začalo zase pomalu zlepšovat, Julinka poznává základní i rozšířenou paletu barev, na dotaz podává obrázky se zvířátky,  tvary, začala sledovat animované písničky, začala o vše jevit větší zájem.

Na jaře 2010 jsem Julinku objednala k paní dr., která se věnovala Vojtově metodě a ta konečně uznala, že Julinka rehabilitaci potřebuje. Po 2 měsících cvičení se Julinka viditelně zpevnila, zlepšila se jí chůze, schody zvládala lépe (ale pořád s oporou) a začala znovu částečně používat pinzetový úchop.

Někdy v této době si Julinka také začala „motat“ prstíky, ale ne často, párkrát za den, intenzita se stupňovala úměrně s její únavou. Jinak se Julinka stále po krůčkách celkově zlepšovala, pomáhala při svlékání, oblékání…Bylo na ní vidět, jak se snaží, jak moc chce něco udělat, ale tělíčko jí to nedovoluje. Střídala se období, kdy říkala pár slůvek, více žvatlala, pak zase přestala, zlepšovala se především v hrubé motorice. V nepravidelných intervalech také začala skřípat zoubky (hlavně mezi 3.-.4. rokem), pozorovala různé nápisy z velké blízkosti, při probuzení bývala křečovitá, zmatená a přerývavě dýchala, mívala a občas ještě mívá záchvaty srdečného smíchu. 

V červenci 2011 jsme absolvovali další z nekonečných vyšetření, kdy nám byly doporučeny genetické testy na Rettův a Angelmannův syndrom. A konečně v lednu 2012 se Rettův sy. potvrdil.

Ve 4 letech začala Julinka navštěvovat speciální školku a další rok už nastoupila do přípravného stupně speciální ZŠ na 4 h denně. Je zde velmi spokojená, a to především díky výborné paní učitelce a slečně asistentce a také svým spolužákům. Julinka je hodně komunikativní, vyjadřuje se křikem, úsměvem, radostným výskáním, bručením, pláčem, řekne pár citoslovcí – ham, mňam, mami,…, někdy se jí povede říct i smysluplné slovo, říká si na záchod, ukáže – plácne, když si má vybrat mezi věcmi, snaží se spolupracovat při oblékání, svlékání, mluví očima. Ráda se houpe se na gymnastickém míči, mazlí se, kouká se z okna,  pozoruje okolní dění a ruch, někdy se snaží zapojovat, má ráda procházky, jídlo i pití, celkově má ráda pohyb a když se něco děje (nemá ráda jednotvárnost), miluje koupání – plavání, má ráda psy, koně. Poměrně úspěšně komunikujeme přes kartičky ANO-NE a různé obrázky, je schopná si vybrat mezi různými věcmi – např. na co má chuť nebo co by chtěla dělat. Rozčiluje se, když nepochopíme, co nám chce říci. Velmi ji obdivuji za její neutuchající snahu neustále sdělovat a komunikovat, ačkoliv jí její okolí většinou nerozumí.

Julinka nemá žádné dlouhodobé zdravotní problémy. Je v podstatě neustále  dobře naladěná. Pravidelně absolvujeme hipoterapii, rehabilitaci, kraniosakrální terapii.