Příběh Matyáska

Matyásek se narodil v srpnu roku 2021. Ze začátku se zdálo, že se vyvíjí jako běžné dítě, jenže cca ve 3 měsících jsme začali pozorovat drobná opoždění ve srovnání s jeho starším zdravým bratrem Maximkem. Matyásek byl sledován pro opožděný psychomotorický vývoj a problémy s příjmem potravy. V jeho 4 měsících jsme intenzivně začali cvičit Vojtovu metodu, která ale Matyáskovi vůbec nepomáhala. Tak jsme po pár měsících přešli na Bobath koncept, kde jsme viděli malinké zlepšení, ale pořád to nebylo dostačující a tušili jsme, že to bude daleko závažnější problém, než jen běžné opoždění.

Cvičení byl však obrovský boj a Matyásek ho vždy strašně proplakal. Během intenzivního cvičení jsme tedy neustále pátrali a řešili, co se děje. Matyásek byl několikrát hospitalizován v nemocnici, kde byl na různých vyšetřeních přes EEG, EMG, až třeba po magnetickou rezonanci, a také musel podstoupit nespočet odběrů krve na různé testy, kdy nám stejně nikdo nebyl schopen říci, co je špatně. Zkoušeli jsme různé léčebné metody, některé i spirituální nebo třeba apiterapie.

Matyásek do jeho cca jednoho a půl roku působil, že je hluchý a možná i slepý, jelikož vůbec nereagoval na žádné zvukové ani zrakové podněty. Do roku byl pouze kojen, ačkoliv jsme mu od jeho půl roku nabízeli příkrmy. Nedokázal vůbec zpracovat jídlo v ústech a vždy se začal dusit, nebo zvracet. Bohužel začal strašně ubývat na váze a už to bylo tak moc alarmující, že mu hrozil PEG. Byl to velký boj, ale naštěstí jsme ho dokázali naučit přijímat potravu díky nutridrinkům a začal zpátky přibývat na váze. Matyásek si poprvé sám sedl v jeho 2 letech, do té doby jen ležel. Neuměl vyjádřit žádnou emoci, kromě nespokojenosti a tak trpěl afektivními záchvaty, které bohužel trvaly většinu dní a nešel nijak uklidnit. Také se opravdu hodně kousal do rukou a my jsme mu nedokázali nijak pomoci. A k tomu všemu celé noci proplakal.

Nakonec mu vzali krev na genetice a v prosinci 2023 se nám svět otočil vzhůru nohama poté, co nám oznámili, že má syn vzácnou diagnózu – atypický Rettův syndrom. Kluků s touto diagnózou je na světě cca 50 a v ČR je jich zhruba 5. Takže tuhle diagnózu jsme absolutně nečekali a ani o ní dříve neslyšeli.

Na chvilku jsme z toho byli špatní a nechtěli jsme tomu uvěřit. Ale pak jsme začali hodně rehabilitovat, jezdit na různé léčebné a intenzivní pobyty a Matyásek se krásně zlepšuje.

Nyní jsou mu 4 roky a umí se nádherně smát. Někdy dokáže dát najevo, když se mu něco líbí. Záchvaty sice pořád má, ale rozhodně už netrvají celý den, zvládneme ho daleko rychleji uklidnit a sám sebe už také skoro nekouše. Nejen, že si umí sám sednout a krásně sedí, ale s pomocí druhého člověka zvládne chvilku stát a hrozně ho to baví. Celkově mnohem lépe cvičí a spolupracuje. Miluje hopsání, skákání a světýlka a často dělá krávoviny. Má rád písničky a zpívání, a když slyší hudbu, tak se začne pohupovat dopředu a dozadu. S jídlem jsme se posunuli na mixovanou stravu s malými kousky a pořád se v tom krmení zlepšuje. Ale nejvíc miluje svého bráchu Maximka. On byl totiž ten první na koho se podíval a začal ho trochu sledovat. A díky tomu jsme věděli, že Matyásek není slepý.

I když se Matyásek velmi snaží a zlepšuje, stále má velké problémy s usínáním a se spánkem celkově. I po podaném melatoninu nevydrží spinkat celou noc a často se budí uprostřed noci a už neusne. Jeho typickým projevem jsou monotónní pohyby ručiček, které nedokáže vědomě používat. Sám se nedokáže nikam přemístit, a je stále inkontinentní. Nemluví a nedokáže nám dát vědět, že už má třeba hlad, žízeň, nebo že ho něco trápí. Špatně snáší nová prostředí a místa, kde je hluk. Nezvládá nečekané změny teplot.

Co se týče rehabilitací a práce s Matyáskem,tak pravidelně cca 2x týdně jezdíme na rehabilitace a jednou týdně má hipoterapii. Dále pak snoezelen, logopedie, komunikační terapie, ergoterapie a

speciálně-pedagogická intervence. Také zhruba 3x ročně absolvuje Matyásek měsíční intenzivní terapie. A dále jezdíme cca 2x za rok na různé měsíční léčebné a lázeňské pobyty.

Matyásek stále poctivě cvičí a je to vidět i na jeho pokrocích. Za což jsme strašně vděčni, protože každý malý posun vpřed je pro nás takové malé vítězství.

I přes tuhle nešťastnou diagnózu se budeme snažit bojovat a vždy pomáhat Matyáskovi se vším, co bude potřeba.