Příběh Evičky vypráví taťka Jirka

Jmenuji se Eva Peková, narodila jsem se v únoru 1991 a do 14 měsíců jsem byla zdravá, veselá a šikovná holčina. Hrála jsem si s hračkami, lezla po čtyřech jako fretka, vše nové jsem ráda obdivovala a o 5 let staršího bráchu Jirku se snažila „dohnat". Zhruba v roce a půl se rodiče začali strachovat proč ještě nechodím (přičítali to používaným „Pavlíkovým třmínkům"kvůli mírně váznoucí kyčli) a navíc jsem si začínala mnout ručičky a strkat si je do pusinky. Shodou okolností jsme měli v roce 1993 možnost navštívit ordinaci Prof.MUDr.Václava Vojty a ten mi po velice krátké době stanovil diagnózu - RETT syndrom a rodičům řekl „...největší rána to bude pro Vás, protože Vaše holčička nebude nikdy chodit do školy.." Od tohoto okamžiku se naše rodina začala hroutit. Maminka tragicky zemřela a táta mě musel umístit do ústavu.

Zlom nastal až v roce 2000, kdy se táta oženil a nová maminka Liduška rozhodla, že skončí v práci a bude se o mě starat. Od té doby jsme pořád spolu, jezdíme v létě na Slapy, taťka mi postavil na zahradě bazén (strašně ráda se totiž koupu), předěláváme všechno u baráčku, aby se mnou mohli všude jezdit s vozíčkem, maminka Liduška má na zahradě spousty krásných kytiček, prostě pohoda.

Co se týče přímo mě, tak v současné době (září 2007) měřím 152 cm, vážím 41 kg, nechodím ani nedokážu stát (takže se mnou většinou manipulují už taťka s mamkou spolu), nosím plínky, musí mě krmit, nemluvím, ale krásně se většinou směju. Miluji hudbu, takže už jsem si poslechla všechny žánry - od operních árií, symfonických básní, country, až po popul.hudbu (mamka už pozná podle mé nálady co mi má pustit). Z jídel mám ráda omáčky (pokud možno s masem), ale i třeba českou klasiku - knedlo,vepřo,zelo. S pitím je to horší, to mě musí naši přímo nutit, a tak na mě zkouší různé finty jak do mě dostat tekutiny (třeba melounem).

Jezdili jsme také do lázní, kde jsem měla nejraději vodní procedury a cvičení na míči. Teď už to ale nejde protože jsem velká, a tak cvičíme doma na míči a posilujeme zádové svaly a nožky, které nepoužívám. Když jsem nervózní (unavená, nebo chci jíst),tak si koušu stejný prst, takže tam mám pěkný mozol, ale při dobré náladě mám mírně vypláznutý jazýček (naši říkají že to je dudu - dudlík, který mám pořád s sebou).Nejšťastnější jsem přeci jenom když vidím talíř, a nebo mi po jídle pustí oblíbenou Anetu - to mi vyloudí na tváři i úsměv.

Pokud mě chcete více poznat, nebo se rodičů na něco zeptat, klidně napište, rádi Vám odpovíme. Pokud nám chcete pomoct budu moc ráda, poznala jsem stejně postižené - RETT kamarádky na nedávném setkání s rodiči a bylo to moc fajn (musíme teď sehnat penízky na další setkání).Tak se mějte hezky a PAPA  Evča - Váťa (tak mi říkají naši).

Pokračování příběhu

Uplynulo už 7 let od napsání prvního článku o naší Evče a tak krátce popíšu toto období v jejím životě..Nejlépe asi vystihnou tuto dobu fotky z našich aktivit, kde i výraz její pohody či nepohody mluví za vše..Našel jsem a naskenoval i její fotku z období, kdy se u ní začaly objevovat první příznaky Rettova syndromu (na fotce vypláznutý jazýček..). Bohužel se mi nepodařilo zveřejnit fotky Evči z období let 1994-2001, protože v těchto letech jakoby se pro nás „zastavil“ svět..

V době, kdy jsem psal o Evče jí bylo 16 let..prošli jsme si tedy obdobím její „plnoletosti“ a s tím spojenými problémy..myslím tím vyřizování jejího invalidního důchodu, žádosti o její zbavení způsobilosti k právním úkonům, ukončením její „povinné“ školní docházky (individuálního vzdělávání řízeného z SPC)..

Byly však určitě i veselejší zážitky a to hlavně exotická dovolená k jejím 18 narozeninám na ostrově Djerba v Tunisku, pořízení fenečky Maltézačky Žofinky, která Evče dělá „společnici“ když zrovna nemá náladu (a to je opravdu výjmečně)-byl to v podstatě takový pokus o canisterapii, kterou jsme jsme absolvovali na psychorehabitačním pobytu Rett Community v Soběšicích v roce 2011 a která se jí moc líbila..

Jinak Evča už neroste (má pořád 152 cm a váží také stejně – 48 kg), pořád miluje hudbu (všechny žánry – z country se jí líbí Příbuzní, z popíku občas ulovíme i nějakou novinku co se pak „točí“ dokola..) příležitostně jí poslouchá ze sluchátek, někdy i na PC pozoruje s hudbou měnící se„obrazce“, má ráda i zpívání naživo s doprovodem různých nástrojů..Miluje také kreslené pohádky, zejména ty, kde se něco děje, zpívá..

Od roku 2008 jsme po propuknutí nočních krátkých záchvatů museli začít s antiepileptiky, a tak v současné době bere dvakrát denně Convulex CR 300mg a dvakrát ročně absolvujeme odběry krve na jaterní testy..Mimo vedlejších účinků na játra mají antiepileptika i svůj podíl na „přibrání“ ve tváři..

Nadále cvičíme a rehabilitujeme vlastními silami dolní končetiny (cvičení ještě naučené v lázních Teplice v letech 2002-2004), míčkujeme oblast zad s páteří (skolioza), některé cviky vzhledem k její váze jsme už museli vypustit (cvičení na míči..), přes léto využíváme částečně zapuštěný bazén na zahradě k jejímu „plavání“ a dovádění, což částečně nahrazuje vodní terapie, které milovala v lázních..

Stále u ní přetrvává odpor k pití (na rozdíl od jídla), který se snažíme kompenzovat vodním melounem a střídáním čajů, minerálek..Pokud se týče jídla, snažíme se omezovat tučná a sladká jídla a zařazovat do jídelníčku hodně ovoce a zeleniny (naštěstí s tím nemá problém), potraviny s vyšším obsahem vlákniny..nejraději má však polévky a omáčky..

Život u nás probíhá dost stereotypně, a tak se snažíme krom povinností kolem chodu domácnosti a údržby domu se zahradou „vypadnout“ z toho kolotoče a změnit rytmus svými koníčky-krátkodobým pobytem na Slapech se známými a příbuznými, poseděním u vody při rybaření.. Nicméně jsme rádi, že Evču máme doma a největší odměnou je nám její spokojenost a úsměv na tváři..

 Pokud se budete chtít dozvědět o naší Evče (Vátě) více, neostýchejte se napsat, určitě rád odpovím a podělím se o zkušenosti při péči o ní..

táta Evči  jirka@rett-cz.com