Co je nového v Rett Community – ohlédnutí za první polovinou roku 2026

Setkáváme se

Rok 2026 jsme zahájili online členskou schůzí, která proběhla 19. února. Součástí programu byla přednáška (Nejen) genová terapie v léčbě Rettova syndromu, kterou pro nás připravil Mgr. Jan Procházka, Ph.D., z Českého centra pro fenogenomiku (BIOCEV). Dozvěděli jsme se nejnovější informace o vývoji symptomatické i genové léčby. Přestože nás k jejich běžnému využití ještě čeká dlouhá cesta, vývoj v této oblasti nám dává důvod k opatrnému optimismu.

V květnu jsme se poté sešli osobně na členské schůzi spolku. Schválili jsme výroční zprávu i účetní závěrku za rok 2025 a společně jsme diskutovali o plánech na další období. Velkou radost nám udělalo také místo konání – krásný Domek zahradníka v areálu Usedlosti Cibulka. Prostředí nás natolik nadchlo, že věříme, že se sem při dalších akcích budeme rádi vracet. Zároveň nás těší, jak se rozvíjejí aktivity Nadace rodiny Vlčkových. Už nyní se těšíme na otevření Cibulky, která nabídne zázemí dětem se závažným onemocněním a jejich rodinám.

V létě následoval náš tradiční týdenní odlehčovací pobyt, který se již potřetí konal ve Střelských Hošticích. O letošním pobytu pro vás připravujeme samostatný článek.

A co nás čeká do konce roku?

Na začátku září pořádáme benefiční koncert na Vyšehradě a do konce roku se pak uskuteční ještě komunitní setkání v Praze a Ostravě. Podrobnosti o všech připravovaných akcích najdete v sekci XXXXXX.

Black Pearl Photo Award

Fotografie z loňského odlehčovacího pobytu, jejímž autorem je Petr Hricko, se probojovala do finále fotografické soutěže Black Pearl Photo Award, kterou pořádá evropská organizace EURORDIS. Snímek zachycuje Julinku Roučkovou s asistentkou Markétou Košťálovou.

Máme velkou radost, že fotografie oslovila nejen nás, ale i odbornou porotu. Díky tomu měla Rett Community příležitost představit svůj příběh širší evropské veřejnosti. Finálovou šestici fotografií si můžete prohlédnout na odkazu níže: https://www.eurordis.org/black-pearl-awards/photo-award/

Zastupujeme Rett Community na významných akcích

V uplynulých měsících jsme měli možnost reprezentovat Rett Community na řadě důležitých setkání pacientských organizací i evropské odborné komunity.

· Alex a Radana v březnu absolvovaly několikadenní vzdělávací kurz EUPATI, díky kterému získaly hlubší vhled do celého procesu vývoje léčiv – od výzkumu a klinického hodnocení přes registraci až po stanovení úhrady. Naše loňská absolventka Eva mezitím úspěšně pokračuje v navazujících vzdělávacích modulech, které nyní probíhají i v anglickém jazyce.

· Radana se zúčastnila výroční členské schůze Národní asociace pacientských organizací (NAPO), kde byly představeny nové pracovní skupiny zaměřené na témata, kterým se bude asociace v následujících měsících intenzivně věnovat. V červnu absolvovala také odborné školení zaměřené na výjimečnou úhradu léčby podle § 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. Současně zastupuje Rett Community v Etické komisi Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP), která se věnuje etickým aspektům spolupráce pacientských organizací a farmaceutických společností.

· Eva se zúčastnila členské schůze České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Obě organizace jsou pro Rett Community důležitými partnery – poskytují nám odbornou podporu, informační servis i možnost společně prosazovat zájmy lidí se vzácnými onemocněními.

· Káťa reprezentovala Rett Community na Evropské konferenci pro vzácná onemocnění, kterou v Praze pořádal EURORDIS. Konference nabídla řadu inspirativních přednášek i cenných příležitostí k navázání kontaktů. Velkým přínosem byla zejména osobní setkání se zástupci Rett Syndrome Europe a diskuse se zástupci farmaceutických společností, které se věnují vývoji léčby Rettova syndromu.

Chcete být v obraze?

Chcete vědět, co se v Rett Community děje, jaké akce připravujeme nebo jaké novinky přináší výzkum a vývoj léčby? Přihlaste se k odběru našeho newsletteru – stačí napsat na info@rett-cz.com.