Chůze, pohyb a skolióza u dívek s RTT

Chůze, pohybové aktivity a skolióza u dívek s Rettovým syndromem (stručná sumarizace přednášek Dr. Meira Lotana z Izraele)

Zhruba polovina dívek s Rettovým syndromem je schopná více či méně samostatně chodit. Chůze je (nejen) u dívek s RTT velmi důležitá jako prevence skoliózy, osteoporózy, vazomotorických obtíží (poruchy prokrvení končetin), zlepšuje aktivní rozsah mnoha klobů, má pozitivní vliv na plicní a kardiovaskulární funkce - přispívá tedy ke zlepšení fyzické i psychické kondice atd. Zároveň dr. Lotan zdůraznil i  sociální a socializační funkci chůze - chodícího člověka vnímá okolí vždy lépe než člověka nechodícího.

I u chodících dívek se ale často stává (u zhruba 80% dívek), že v průběhu svého života o schopnost chůze krátkodobě přijdou. Důvodem bývá zhoršení ortopedických a neurologických obtíží, užívání léků na epilepsii, častým a důležitým aspektem jsou emoční obtíže a tzv. „senzorická nepohoda“ (přecitlivělost, roztřesenost apod.).

Je důležité dobře rozpoznat důvody, proč dívka přestala chodit, terapeuticky se jim věnovat a snažit se o obnovení schopnosti chůze.

• Řešení ortopedických a neurologických obtíží konzultovat s odborným lékařem a fyzioterapeutem
• Emoční a smyslové obtíže se většinou podaří vyřešit v rámci spolupráce mezi rodiči, pedagogy a dalšími terapeuty – úpravou denního režimu, vhodnými terapiemi (viz. Podpůrné terapie) a především citlivým přístupem a komunikací s pečujícími a dívkou s Rettovým syndromem

Dr. Lotan v rámci své praxe pracuje s dívkami s RTT a zaměřuje se na:

• Souvislosti mezi skoliózou a stereotypními pohyby horních končetin, jejich typem a lateralitou. Dává do přímé souvislosti stranu, na kterou se dívky při pohybech otáčejí a naklánějí. Ta odpovídá straně, na kterou je orientovaná skolióza a je možné této znalosti využít již preventivně ( v rámci RHB, ergoterapie a pohybových aktivit).
• Správnou motivaci dívek s RTT, která by je podpořila při chůzi (využívá ABA – Applied Behavior Analysis). ABA pracuje zejména s principem pozitivního upevňování (žádoucí chování je odměněno a tím se zvyšuje pravděpodobnost, že jej člověk bude mít chuť a vůli opakovat). V praxi a v kontextu chůze jde v podstatě o následující:  vysledovat, co dívku k chůzi motivuje, vhodně té motivace využívat a naopak eliminovat vše, co by chůzi dívce znepříjemnilo či znemožnilo. Dr. Lotan na základě ABA  pomáhá pečovatelům vytvořit pro dívku denní plán s rozepsanými pohybovými a RHB aktivitami.
• Využití „nestabilních“ ploch a prostředí (trampolína, balón, bossu apod.) při podpůrné léčbě skoliózy (dochází k zapojení svalů hlubokého stabilizačního systému důležitého pro celkové držení těla, zaměřuje se i nácvik volního zapojení tzv „core systému“).
• Využití pomůcek sloužících ke kompenzaci všech „asymetrií“, které skolióza způsobuje (náklon hlavy, celého těla…). Používá různé typy podkládání v sedu a stoji (klíny, polštáře, podložky pod stender apod.), vleže pracuje s variabilním polohováním dívky s RTT. Tím dívkám umožňuje i v době odpočinku a pasivity setrvat v poloze, která působí jako prevence či léčba skoliózy,

Meir Lotan je zastáncem konzervativní léčby skoliózy (viz. výše uvedené způsoby intervencí). Používání korzetu u dívek s RTT doporučuje v případě, že je skolióza v pokročilém stadiu, komplikovaná například hypotonií (zde dobře funguje jako podpůrný prostředek např. při sedu, usnadní dýchání, umožní lepší příjem potravy a tekutin atd.). Operační léčbu skoliózy vnímá až jako zcela poslední možnost léčby, ale nevylučuje ji.

V závěru přednášky Dr. Lotan prezentoval závěry ze svého výzkumu a poukázal na fakt, že není dobré dogmaticky předpokládat, že každá z dívek s Rettovým syndromem musí projít v rámci schopnosti samostatné chůze fázemi pre-regrese, regrese a post-regrese. Naopak zdůraznil, že prostřednictvím vhodných intervencí (intenzivní RHB, ABA atd.) je možné chůzi dlouhodobě udržet, zcela nově se ji naučit, případně ztracenou schopnost chůze získat zpět.  

Na podporu svého výkumného šetření předložil Dr. Lotan  výsledky léčby skupiny irských účastníků (dívek s RTT). Intenzivně spolupracoval s jejich rodinami přes Skype, individuálně jim doporučoval vhodné intervence a mimo jiné tím dokázal, že i vzdálený přístup k péči nemusí být zásadním limitem!  

Na základě přednášek M. Lotana na konferenci v Římě zpracovala: LK