Jmenuji se Růžena Kováčová, jsem matkou 23 leté dcery Renatky, dívky s Rettovým syndromem (dále jen RS). Ráda bych se s Vámi podělila o zkušenosti ohledně stravování dívek s touto diagnózou.

Mé názory nejsou úplně v souladu s obecnými pravidly o výživě (viz potravinová pyramida) a nejsou ani teoretické - tyto poznatky mám ověřené mnohaletou praxí, již 8 let se takto stravujeme. Nechci také tvrdit, že tento stravovací systém je schopen léčit Rettův syndrom, to dnes bohužel neumí  nikdo, ale i když je můj názor zatím ojedinělý, jsem hluboce přesvědčena, že úprava stravy u dívek s RS může být jednoduchým řešením, které pozitivně ovlivní jejich fyzický a psychický stav.

Konkrétní souhrn poznatků a zkušeností                             

 1) Disproporce výživových látek v naší stravě

Naše strava se dělí do několika skupin k životu potřebných látek – na bílkoviny, sacharidy, tuky, vitamíny, minerální a stopové prvky a vodu. To vše bychom měli konzumovat v určitých poměrech. Takový modelový talíř by měl obsahovat menší polovinu zeleniny, asi tak na půl vařené obilniny a potraviny bohaté na bílkoviny a trochu kvalitního tuku. Po letmém zamyšlení jsem zjistila, že již zde dochází k velké disproporci. Během jednoho dne většina z nás konzumuje obrovské procento sacharidů (uhlohydrátů). Snídáme pečivo, často nasladko, svačíme ovoce, obědváme těstoviny, svačíme opět sladké, večeříme pizzu, uzeniny, v lepším případě chleba. K tomu velmi často mlsáme sladkosti a tekutiny přijímáme v podobě sladkých nápojů. Tento jednostranný způsob stravování způsobuje velké překyselení organismu (tělo tvoří z 80 % zásadité a z 20 % kyselé složky), a to brání přirozenému a úplnému trávení. Následkem toho mohou dívky trpět obtížemi v podobě nadýmání, pálení žáhy, nevolnosti, křeče v žaludku, zácpy nebo průjmu apod.

Změna – Radikálně jsem u dcery snížila příjem sacharidů a upravila poměr potravin. Do jídelníčku jsem zařadila mnohem více zeleniny, ta je základem a nutností! Jedinou výjimku tvoří brambory, které mají příliš vysoký obsah škrobů. Používám je jen občas a ve velmi malém množství jako doplnění ostatní zeleniny, nikoli jako přílohu (nejlepší kvalitu mají s nástupem zimy).

 2) Lepek

Dalším velkým často opomíjeným problémem je lepek (gluten).V literatuře jsem se dočetla, že 60 % Evropanů trpí nesnášenlivostí lepku. U dívek s RS se mluví až o 90 %. Onemocnění zvané celiakie dobře známe, je to porucha, kdy v zažívacím traktu chybí enzym sloužící k trávení obilných bílkovin. Ale toto onemocnění se vždy u dívek nepotvrdí. V poslední době se začíná mluvit o tzv. potravinové intoleranci. To znamená, že organismus má sníženou schopnost trávit požitou potravinu, v našem případě lepek. Příčinou je opět nedostatek některého z trávicích enzymů (enzymy jsou vysoce aktivní specializované molekuly bílkovin, jejichž úkolem je učinit naši potravu stravitelnou). Tato intolerance nevyvolává tak prudkou reakci jako potravinová alergie, ale může negativně ovlivňovat pocit pohody a zdraví (opět zácpa, nadýmání, bolesti břicha, ale i bolesti hlavy apod.). A to často u dívek s RS pozoruji.

Změna – Úplně jsem vyřadila obilniny obsahující lepek – pšenice, žito, ječmen. Používám potraviny, které se během trávení chovají neutrálně – rýže, pohanka, v menším množství ovesné vločky. Oves patří k našim nutričně nejbohatším domácím obilovinám a jeho lepek má jinou strukturu, takže ho lze zařadit do bezlepkové stravy pro dospělé. Mám vyzkoušeno, že menší množství ovesných vloček dcera dobře toleruje např. v jogurtu, při zahušťování polévek a omáček, tam také velmi dobře funguje rýžová a pohanková mouka. Např. u takto zahuštěného segedínského guláše to nikdo ani nepozná a rýže jako příloha je také pouze jen otázkou zvyku.

3) Cukr

Hodně velký problém ve stravování dívek (ale nejen u nich) vidím v konzumaci cukru. Bílý cukr nemá žádné živiny, opět velmi překyseluje organismus, likviduje enzymy, narušuje hladinu krevního cukru, zatěžuje slinivku, kvasí ve střevech, narušuje činnost imunitního systému, narušuje funkci hormonů, poškozuje cévy atd., problémů spojených s konzumací rafinovaného cukru je mnohem víc, než si umíme představit. Cukr též vytváří na sliznicích vhodné prostředí pro existenci plísní a je jejich jedinou výživou. Ale jedním z největších problémů této potraviny je její velmi rychlá návykovost. Dočetla jsem se, že účinek cukru u dítěte je natolik silný, že říká genům dítěte, aby vytvořily mozek se zabudovanou touhou po této droze.

Změna – Dcera nebyla zvyklá na příjem cukru, takže nám ho šlo vyřadit opravdu lehce. Již dříve jsem pozorovala, že např. narozeninový dort jí se stejnou chutí jako třeba zeleninu nebo fazole. Jedinou výjimku tvoří zmrzlina, kterou nadšeně olizuje (sní asi tak dva kopečky za rok).

4) Mléčné výrobky

Další skupinou potravin, kde muselo dojít ke změně, byly mléčné výrobky. Mléčná bílkovina (kasein) patří ve výživě dětí k plnohodnotným potravinám a obsahuje látky, které jsou pro rostoucí organismus prospěšné. Ale kravské mléko obsahuje také mnoho mléčného cukru, který v zažívacích orgánech kvasí a způsobuje opět potíže. Poněkud šetrnější formou k zažívání jsou mléčné výrobky, které prošly kvasným procesem ještě před požitím. V těchto potravinách je mléčný cukr již zpracován kvasinkami, a tím se stávají stravitelnější. Často jsou mléčné výrobky spojovány i se zahleňováním organismu, a to je příčinou mnoha zdravotních potíží. Samotný hlen se usazuje v dýchacích cestách, střevech i v gynekologických orgánech a je živnou půdou pro některé mikroorganismy. Ze stejných důvodů je také nevhodné míchání těchto výrobků s ovocem.

Změna – Z jídelníčku zmizelo mléko jako takové, dcera dostává pravidelně jogurty, přednost dávám výrobkům přibližně s 3 % obsahem tuku (náš oblíbený je Hollandia), vhodné jsou také čerstvé sýry typu Lučina nebo Cottage a tvaroh, k dostání jsou i výrobky z kozího mléka. Také tvrdé sýry používám v menším množství a v kombinaci se zeleninovými jídly. Šlehačku nepoužívám, pouze kysanou smetanu, pokud chci mít v jídle nakyslou chuť, pokud chci mít jemnou, smetanovou, rozkvedlám v troše vody Lučinu. Pozor na kvalitu výrobků! Budu o ní ještě mluvit v kapitole o přídatných látkách.

5) Bílkoviny

 Velmi důležitou součástí jídelníčku jsou bílkoviny. Nejsem úplný zastánce vegetariánské stravy u dětí, ale to je věc názoru, na světě jsou miliony lidí vegetariány a prospívají velmi dobře. Já si však myslím, že střídmá konzumace masa je pro děti chuťovým i výživovým obohacením. Velmi se v jídelníčku přimlouvám za větší prostor pro luštěniny, patří k prastarým kulturním plodinám, obsahují kvalitní rostlinné bílkoviny a mají velké množství vitamínů a minerálů. Osahují i vysoké procento vlákniny, která prospívá střevní mikroflóře a pomáhá dívkám s RS regulovat potíže se zácpou. Pozor na kombinaci těchto dvou bílkovin, komplikuje trávení, a ani kombinace masa a sýru není vhodná.

Změna – Maso zařazuji do našeho jídelníčku 2–3krát týdně, přednost dávám rybám, králičímu a jehněčímu masu, ale občas vařím i kvalitnější hovězí a vepřové. U drůbeže kupuji maso pouze v biokvalitě nebo slepice. Kuřata z běžné obchodní sítě jsou zatížena hormony, které se používají k rychlému růstu chovaných zvířat. Také úprava masa je k trávení šetrná, převážně dušení, vaření, někdy pečení, ale nesmažím. Luštěniny jíme několikrát týdně, s dcerou máme oblíbené fazole, ale i čočku, také červená čočka patří do našeho jídelníčku. Zde je důležité správné vaření luštěnin a také jejich množství. Raději kombinuji menší porce a častěji. Důležité je při přípravě jídla i koření a bylinky, povzbuzují a podporují vylučování trávicích šťáv a také zkvalitňují chuť a vůni pokrmů. Uzeniny nejíme, občas jen šunku ve vysoké kvalitě.

6) Tuky

Tuky jsou pro náš organismus nepostradatelné, jsou zdrojem energie, ovlivňují chuť jídla a některé vitamíny se v těle rozpouštějí právě díky tukům. Ale rozhodně je u dívek na místě rozumné množství, také tuky v těžce stravitelných jídlech jsou nevhodné – hranolky, lupínky, pečená masa apod.  Pozor na skryté tuky – sýry, mléčné produkty, čokoládu apod. Nemám v oblibě uměle ztužené margaríny, jejich výroba je nepřirozená a zdravotní přínos diskutabilní.

Změna – Používám běžně dostupné tuky, nejraději mám rostlinné oleje, nejlépe za studena lisované, také máslo máme často, občas sádlo. Tuk ráda přidávám již do hotového pokrmu, aby si zachoval svou kvalitu. Také tuky v semenech, ořechách a mandlích zařazuji v menším množství do dceřina jídelníčku.

7) Ovoce

Ovoce pro dívku s RS mohu doporučit jen v omezeném množství. Určitě obsahuje řadu vitamínů, minerálních látek a stopových prvků, ale také hodně cukru a kyselin, což opět zatěžuje látkovou výměnu a dráždí sliznice.

Změna – Dcera konzumuje ovoce jen ve velmi malém množství. Vždy se jedná o sezónní ovoce, dobře vyzrálé, pokud možno z domácí nabídky. V žádném případě už nedostává v zimním období citrusové plody, dozrálé v umělé atmosféře skladů. V tomto období konzumuje pouze jablka, často krátce podušená spolu s kořením, opět se tím zlepší jejich stravitelnost.

8) Nápoje

Jen krátce se zmíním o nápojích. Dívky s RS mívají sklon k nižšímu příjmu tekutin, a proto rodiče někdy volí chuťově zajímavější nápoje, aby optimalizovali pitný režim. Ale základem zůstává vždy voda! Nedoporučuji ani ovocné džusy a šťávy, neboť mají opět vysoký obsah kyselin, který výrobci překrývají sladkou chutí, a často jsou vyráběné z nekvalitního ovoce. Ani kombinace zeleniny a ovoce v podobě domácích džusů není vhodná. Také bych se chtěla zmínit o teplotě tekutin. V oblibě jsou chlazené až ledové nápoje, které působí trochu šokově na zažívání a zpomalují ho. Mnohem vhodnější jsou nápoje teplé nebo v pokojové teplotě. A pít alespoň půl hodiny před jídlem je nutností.

 Změna – Ani zde jsem nemusela řešit velký problém, dcera vodu pije velmi dobře, v létě ji někdy ředím neochucenou minerálkou. Pravidelnou součástí jsou u nás bylinné čajové kúry. Myslím, že jsou pro organismus velmi prospěšné především pro svou očistnou funkci, ale posilují a povzbuzují k činnosti i jednotlivé orgány. Fytoterapii velmi doporučuji, samozřejmě pod dohledem zkušeného odborníka!

9) Povolené přídatné látky

Povolené přídatné látky, tedy tzv. éčka. Dnešní stravování se výrazně změnilo oproti zvyklostem našich předků. Spousta potravin je výtvorem složitých technologických postupů potravinářského průmyslu a využívá opravdu mnoho látek, které se do potravin přidávají (konzervační přísady, emulgátory, antioxidanty, aromata, ale také zahušťovadla a umělá sladidla). Asi se jim úplně nevyhneme a některé nás ani nemusí znepokojovat, často skrývají i přírodní látky. Ale znepokojivé je určitě množství přídatných látek v potravinách, které ani nejsou nutné. Dočetla jsem se, že pouhých 20 % těchto látek je nutných k zachování kvality potravin, zbývajících 80 % je na vylepšení barvy, chuti, konzistence (a zisků). Trh zaplavily i výrobky bez cholesterolu, nízkotučné i bez cukru s nekonečnou záruční lhůtou. Stačí si jen přečíst etikety.

Změna – Podrobně studuji složení potravin, které kupuji. Např. jogurt má obsahovat mléko a živou jogurtovou kulturu s probiotiky. Rozhodně tam nepatří škroby, želatina, cukr apod. To samé platí o kysané smetaně, sýrech, pomazánkách atd. Používám potraviny v co nejpřirozenějším stavu a čerstvé, žádné polotovary ani instantní výrobky, abych co nejméně zatěžovala metabolické pochody, a tím i celý organismus své dcery.

10) Potravinové doplňky a multivitamíny

Nejsem ani příznivcem potravinových doplňků a multivitamínů. Téměř vždy se jedná o syntetické výrobky a já se snažím o konzumaci potravin v maximálně přirozeném stavu. Reklamy nás často lákají na celý komplex vitamínů, ale nikde se nedozvíme, jak velkou zátěží organismus projde, než vše nepotřebné opět vyloučí. Ale pokud odborné vyšetření odhalí např. nedostatek železa, není co řešit, je lepší hladinu v těle vyrovnat. Jedinou výjimku tvoří probiotika. Je známo, že po léčbě antibiotiky trvá obnova střevní mikroflóry až půl roku, což může mít nepříznivý dopad na rovnováhu a imunitu dítěte. Podávání vhodných probiotických mikroorganismů může napomáhat ke zlepšení zdravotního stavu. Jako jeden z nejlepších považuji výrobek APO-Lactobacillus 10 +. Je trochu dražší, ale obsahuje kombinaci 10 probiotických kmenů, což je žádoucí (máme to vyzkoušeno i s ostatními maminkami).

Změna – Dcera již řadu let nedostává žádné syntetické vitamíny. Pravidelná konzumace zeleniny bohatě pokryje všechny životně důležité vitamíny, minerální látky i stopové prvky v ideálních kombinacích, a navíc je bohatá na vlákninu, což je u dívek s RS velmi prospěšné. Příroda to vymyslela moudře.

11) Vliv ročních období na stravování

Ráda bych se ještě zmínila o vlivu ročních období na stravování. V dnešním „civilizovaném“ světě, obzvlášť ve městech, už není rozdíl mezi zimním a letním způsobem života (určitě ke škodě nás všech). Já svou pozornost opět obrátím ke stravování s ohledem na roční období.

Momentálně máme zimu, tak nejprve začnu u zimního jídelníčku. Základem je opět zelenina, přednost má ta, kterou lze bez problémů skladovat, např. kořenová zelenina, červená řepa, zelí, kapusta, dýně, cibule. U česneku je to hodně individuální, já ho používám minimálně. V zimě si také vypomáhám mraženou zeleninou, která se sklízí a zpracovává v sezóně a má svou výživovou hodnotu. Podobně řeším rajčata, raději použiji konzervovaná nebo sušená, než ta čerstvá a bledá z obchodů. Občas sáhnu i po paprikách nebo cuketách, přínosem je chuťová pestrost. Zeleninu v tomto období z větší části tepelně upravuji. Nedoceněným zimním pomocníkem je kvašená zelenina neboli pikles. Mléčné kvašení (fermentace) je způsob konzervace potravin, který má tisíciletou tradici. U nás je dobře známé kysané zelí (i zde pozor na kvalitu), ale připravit si můžeme kombinaci i několika druhů zeleniny. Díky mléčnému kvašení zůstává v potravinách vysoký obsah vitamínů a jsou dobře stravitelné, což je u dívek žádoucí. Udržuje se zdravá střevní mikroflóra, přinášejí se do těla enzymy, které buňky regenerují, a tím se posiluje imunita celého organismu. Takto připravenou zeleninu konzumujeme výhradně tepelně neupravenou a po menších porcích. Také tácek s klíčícími semínky u nás nechybí – řeřicha, alfalfa, pískavice apod. Důležitou složkou zimního jídelníčku je výše zmiňované maso a vývary. Polévky v jakékoli podobě jsou u nás tradičním pokrmem s velkým potenciálem a je škoda na ně zapomínat. Mohou být dobrým pomocníkem u dětí, které jsou trochu vybíravé, v polévce zamaskujete vše, zvlášť v krémových. Jsou to každodenní večeře mé dcery.                                                                                                                             

Změna nastává až tak na přelomu dubna a května, kdy se příroda probouzí. Postupně začínáme konzumovat mnohem více syrové stravy, hlavně saláty. Také bylinky a plané rostliny, jako je kopřiva, smetanka lékařská nebo chudobka, jsou vítaným vitamínovým obohacením. U letního jídelníčku není potřeba se mnoho rozepisovat, v této době již tělo umí mnohem lépe vyrábět enzymy na štěpení cukrů a škrobů, tak si i má dcera v rozumné míře pochutnává na sladkých jahodách, meruňkách, melounech apod. Zvládá i malé množství pečiva. Mým kulinářsky zamilovaným ročním obdobím je podzim, kdy máme k dispozici celou paletu zeleniny a ovoce a volbu potravin nemusíme příliš řešit.

Také se přimlouvám za pravidelný denní režim, který je u dcery velmi důležitý. Ve stejný čas jíst, spát a vykonávat ostatní činnosti jí pomáhá po psychické stránce a jsou to její pevné body, taková jistota, jako je máma a táta. I pravidelné procházky na vzduchu mají pro správné trávení nezastupitelný význam. 

Naše příjemná překvapení po změně stravování:

• naprosté zklidnění zažívání   
• odstranění zácpy a pravidelné vyprazdňování (občas jí zlobí peristaltika, což je obvyklé u ležícího člověka)
• vymizelo zahlenění (dnes už jen vzpomínám na obrovský výčet infektů s inhalacemi a odhleňováním, antibiotika dcera nebrala 7 let)
• dceři se výrazně se zlepšila imunita (už nemusíme neustále řešit teploty a celá rodina mnohem lépe funguje)
• dcera začala pravidelně menstruovat, což je pro dívky nesmírně důležité, hormony totiž jako takoví poslové informací v organismu ovlivňují veškeré pochody v těle a z mého pohledu se k nim dnes přistupuje naprosto lehkovážně
• dcera se celkově zklidnila, uvolnila, výrazně se zlepšil její zájem o okolí a aktivity, zlepšil se jí i spánek
• vymizel ekzém, který se jí dělával kolem úst
• vymizely plísně, které měla nepřetržitě mezi prsty a proti nimž nepomáhaly žádné mastičky
• zlepšila se jí pleť, nemá žádné kožní vřídky
• optimalizovala se jí váha, což je u ležících dívek velmi důležité
• zlepšila se naše komunikace, v tomto stabilizovaném stavu mnohem lépe rozlišujeme dceřiny neverbální projevy, podle zvuků, pohybů a nálady jsme většinou schopni identifikovat její pocity a i ona projevuje porozumění tomu, co jí říkám  

Co říct na závěr?

Pro sdružení pracuji od samého začátku a spoustu dívek znám osobně. Mám možnost pozorovat, jak dívky rostou, jak prospívají, nebo naopak, co je trápí. Vidím také, že tyto děti mají veliké štěstí, žijí ve svých milujících rodinách, kde je o ně obětavě pečováno, a to považuji za nejdůležitější! Ale mám také ověřeno, že správně zvolená, pestrá a šetrně upravená strava hraje v péči o dívky s RS velmi důležitou roli. Mým cílem bylo shrnout zkušenosti s touto problematikou, neboť stravování považuji za velmi podceňované téma. Někomu se mohou má doporučení zdát složitá a někdo už s určitými úpravami jídelníčku začal, dnešní knižní trh nabízí velké množství informací a o výživě by se dalo psát donekonečna. Často také dostávám dotazy, zda je tento způsob stravování dostatečný. Má odpověď zní: „Má dcera nebyla nikdy zdravější a spokojenější, než je dnes!“ A kdo nás zná, může, doufám, má slova potvrdit. Je to pouze svobodná vůle každého z rodičů, zda nebude zůstávat u zažitých stravovacích stereotypů a pokusí se něco změnit. Každá rodina si musí najít svou vlastní cestu, aby volba a příprava jídla, ale i jeho konzumace byla přirozenou a příjemnou součástí společného života s diagnózou Rettův syndrom.

 

Zpracovala: Růžena Kováčová, únor 2014