Napsali a natočili o nás
Jsme moc rádi, když se nám problematiku Rettova syndromu podaří představit široké veřejnosti, ať už v televizi, rádiu či tisku. Je to šance, jak vylepšit celkovou povědomost o tomto vzácném onemocnění a tím dívkám s Rettovým syndromem a jejich pečujícím rodinám zvýšit šance na kvalitnější a komplexnější péči. Máte-li možnost "dostat" nás do některého z médií, určitě se nám ozvěte. Pokud hledáte inspiraci, jak o nás dát vědět, nahlédněte sem. Předem děkujeme.
Umíme se postarat o děti se vzácnými onemocněními?
Příspěvek o vzácných onemocněních a Rettově syndromu zveřejněný v Parlamentních listech naleznete zde.
Jak žijí rodiny se vzácným onemocněním
Příspěvek o životě se vzácným onemocněním zveřejněný na webu uLékaře.cz. si můžete přečíst zde.
AWT podpořila spolek Rett Community
Již podruhé podpořila společnost AWT náš spolek. Obdrželi jsme finanční příspěvek, který jsme použili na náš odlehčovací pobyt. Děkujeme! Navíc jsme měli možnost představit Rettův syndrom a také...
Reportáže z vernisáže putovní výstavy
Vernisáž putovní výstavy fotografií "našich slečen" - dívek s Rettovým syndromem je za námi. Výstava ale nadále pokračuje a putuje po regionech. Reportáže z výstavy s fotografiemi a rozhovory...
Život se vzácným onemocněním - Rettův syndrom
Příspěvek o Rettově syndromu, který vyšel v AM REVIEW, naleznete zde.
Rettův syndrom - Tonička v příspěvku na webu o vzácných onemocněních
Příběh Toničky, malé slečny s Rettovým syndromem, si můžete přečíst zde na webových stránkách o vzácných onemocněních, který provozuje Česká asociace pro vzásná onemocnění. Další informace o Toničce...
Rettův syndrom v příspěvku na Rarediseases.cz
Ze spolupráce se společností MediaplanetCzech vznikl příspěvek o Rettově syndromu, který naleznete na webových stránkách o vzácných onemocněních Rarediseases zde. Další šance zlepšit povědomí o...
Zkušenost s používáním iPadů u dívek s Rettovým syndromem
Lektorky z platformy iSEN ze speciální školy v Poděbradech o nás napsaly zajímavý článek. Moc děkujeme.
Reportáž na TV Barrandov
Reportáž na TV Barrandov. TV Barrandov, 14.6. 2014 - hlavní zpravodajství. Tonička a Rettův syndrom. Reportáž začíná na šesté minutě. Dostupná zde.
Magazín Klíč, téma Raná péče EDA, o.p.s., téma Rettův syndrom
Magazín Klíč věnovaný rané péči EDA, vystupuje v něm i maminka se slečnou s Rettovým syndromem a zazní zde i informace o krizové lince, kterou můžete využít. Podívat se na něj můžete zde.
