Co je nového na webu

Naše stránky jsou určeny rodičům, kterým se narodila dcera s Rettovým syndromem, odborníkům (pedagogům, psychologům, lékařům, sociálním pracovníkům, terapeutům), ale také studentům, dobrovolníkům....prostě všem, kteří se s dívkami s Rettovým syndromem setkávají přímo ve své praxi.

Chtěli bychom přispět k celkovému zlepšení informovanosti o Rettově syndromu a také vás informovat o činnosti naší neziskové organizace - spolku Rett Community. Proto jsou stránky členěné do dvou základních rubrik - Rett Community  a Rettův syndrom. Projděte si je, pročtěte a hlavně - nenechávejte vše jen na nás! Moc vás prosíme - pokud narazíte na nějakou zajímavou informaci (novinku, článek, pomůcku, službu apod.) nebo budete mít zkušenost, o kterou se budete chtít podělit (na úřadech, ve zdravotnickém zařízení, vě škole) - dejte nám vědět, ať jsou naše stránky živé a hlavně přínosné nám všem! Samozřejmě uvítáme každou vaši připomínku, vzkaz nebo nápad. Napište nám, kontakty naleznete zde.

Nové články v této rubrice můžete sledovat pomocí RSS - detailní návod jak si nastavit RSS čtečku.

Členy Rett Community budeme o novinkách pravidelně informovat prostřednictvím newsletteru. Pokud nejste členy Rett Community, ale o novinky máte také zájem, přihlašte se k jejich odběru.

Kapmaň ke Dni vzácných onemocnění

Kampaň ke Dni vzácných onemocnění

29. února 2016

  Jsme jako spolek Rett Community  součástí edukační kampaně společnosti @MediaplanetCzech, věnující se Vzácným onemocněním. Více o samotné kampani, názorech odborníků, pacientských...

Charitativní bowling pro Rett Community

Charitativní bowling pro Rett Community

12. února 2016

Je za námi velmi úspěšná a povedená akce. Pokud chcete znát podrobnosti, nahlédněte do naší kroniky do rubriky Charitativní bowling pro Rett Community.  

POdpořte nás pohybem!

Podpořili jste nás pohybem

29. ledna 2016

Spolek Rett Community byl zařazen do ČEZ aplikace EPP s projektem, který se jmenuje Odlehčovací pobyt Blansko . Děkuji všem, kteří s námi a aplikací EPP sportovali. Byli jste skvělí, díky vám jsme...

Informace z konference o Rettově syndromu v Římě

Informace z konference o Rettově syndromu v Římě

20. ledna 2016

Pokud Vás zajímají novinky o výzkumu, léčbě a podpůrných terapiích Rettova syndromu, které zazněly na konferenci v Římě (říjen/listopad 2015), naleznete je na našich stránkách v rubrice Výzkum a léčba...

PF 2015

RETT COMMUNITY PF 2016

17. prosince 2015

Pomalu se blíží se konec roku a proto bychom Vám všem rádi popřáli.   Užijte si krásné, klidné a pohodové svátky se vším, co k nim patří - rodinná pohoda, příjemná setkávání,  cukroví, vůně,...

Výměna průkazů OZP

8. prosince 2015

Na výměnu už zbývá jen měsíc!

Valérka

Valérka

6. prosince 2015

Valérka se narodila v září 2004, ve 36. měsíci těhotensví jako naše druhé dítě. Vývoj zpočátku probíhal celkem normálně, i když trochu opožděně. Kolem 1 roku lezla, v 19 měsícich sama chodila. V 1,5...

Evinka

Evinka

5. prosince 2015

V  srpnu 2012 se nám po  41 hodinách porodních bolestí narodila císařským řezem naše Evička, krásná, zdravá holčička, ačkoli měla pupečník kolem krku a byla lehce přidušena, apgarové hodnoty měla...

Podzimní setkání v Zahrádce na téma RHB dívek s RTT

26. listopadu 2015

Je za námi další setkání rodičů, pedagogů a přátel dívek s Rettovým syndromem. Podrobnější informace včetně fotografií naleznete zde v kronice. 

Tobii

Tobii PCEye go

8. října 2015

Každé dítě si potřebuje hrát. Pokud nemá možnost (v případě Rettova syndromu mu to znemožňuje apraxie), musí být zákonitě frustrované. Tobii je šance, jak dívce s Rettovým syndromem hru nabídnout -...