Příspěvek na konferenci Rettův syndrom od Jany Vadasové z Centra léčebné rehabilitace, Praha

Co je cílem rehabilitace u dívek s Rettovým syndromem?

Víme, že projevy a příznaky tohoto syndromu mohou být různé. Některé dívky jsou chodící, jiné se pohybují minimálně. Velmi záleží na míře mentálního handicapu. Jiná je rehabilitace alespoň minimálně spolupracujícího dítěte a jiné je cvičení s dítětem, které nespolupracuje vůbec, je bázlivé a odmítá jakýkoliv dotyk. Celkovou terapií se snažíme bránit rozvoji jednotlivých příznaků syndromu. Nemůžeme-li ovlivnit samotnou příčinu handicapu, chceme alespoň udržet tyto dívky, pokud je to možné, na co nejlepší úrovni po stránce fyzické i psychické.

Mám-li mluvit o terapii konkrétně, napadá mě především spousta otázek. Je známo mnoho rehabilitačních metodik a postupů. Který zvolit a proč? Co všechno může ovlivnit výběr? Lékař očekává odbornou péči na vrcholné úrovni. Samotný pacient většinou nevyžaduje nic. Dítě hlavně nechce nic nepříjemného v neznámém prostředí a od cizího člověka. A co očekávají rodiče? Ti budou samozřejmě chtít to nejlepší pro své dítě. Chci-li vyhovět požadavku lékaře na kvalitní a odbornou péči, domnívám se, že je třeba opravdu využít poznatků z mnoha rehabilitačních technik a metod. Vždy hledám individuální terapii pro každého pacienta, což u těchto dívek považuji za zvláště důležité.

Jsou děti, které dobře reagují na reflexní stimulaci metodou Dr. Václava Vojty. Jiné dítě lépe reaguje na volnější vedení dle Vojtova principu nebo dle Bobath konceptu. Obě techniky využívají vrozených motorických programů. Některým pacientům vyhovují měkké techniky, jiným je dotyk nepříjemný. Mohu využít také velké míče a jiné rehabilitační pomůcky. Dobrou službu většinou přináší vodoléčba (hydroterapie). Seznam použitelných metod by mohl být jistě dlouhý. Často se diskutuje o tom, zda techniky kombinovat. Někteří odborníci to striktně odmítají. Dle mého názoru je to možné a většinou výhodné. Hodně ale záleží na tom, jak a co kombinovat. Jde mi o rozložení metodik do celého denního režimu. Vždy je pro mne rozhodující, zda terapie pacientovi pomáhá. Uvedu modelový příklad. Ráno po probuzení můžeme dítě volně protáhnout na velkém míči.

Ve cvičebním bloku začínáme měkkými technikami. Hlazením, míčkováním a masáží se snažíme uvolnit zkrácené svaly a připravit je pro hlavní část cvičení. Můžeme i lehce zmobilizovat ztuhlé klouby. Ve druhé části cvičebního bloku využíváme Vojtova principu a reflexní stimulací měníme řízení pohybu a souhru svalů celého těla. Volnějším vedením pak pracujeme v rámci Bobath konceptu již s částečnou spoluprací dítěte. Dále můžeme zařadit lezení sunem po hladké podlaze podle Klappa. Ve třetí části bloku ještě více provokujeme aktivitu dítěte s využitím hraček, míčů nebo jiných pomůcek. V rámci odpočinku lze polohovat dítě podle Schrottové, zejména při rozvoji skoliózy. Před večerem nabídneme dítěti pohyb ve vodě nebo perličkové lázni. Do tohoto programu můžeme dále zařadit hipoterapii, jízdu na tříkolce a další pohybové aktivity, které nevyužíváme denně.

U všech dětí, se kterými se setkávám, hledám, jak navázat s dítětem kontakt a spolupráci. Vím, že přetížení již tak oslabené psychiky si nemohu dovolit a tak zkouším, co je schopno dítě tolerovat a v lepším případě, co se dítěti líbí. Využití hry, jako motivace pro cvičení je výhodné i když u dívek s Rettovým syndromem velmi obtížné. Záleží na míře mentálního postižení. Budu-li si všímat jen přesného provedení svalové práce na základě uznávané techniky, která ale dítě vyčerpává i po psychické stránce, může dojít k tomu, že celková pohybová aktivita dítěte se ještě sníží. Budu-li příliš citlivá, terapie nepřinese výsledek a u pacienta může nadále narůstat svalové napětí a rozvíjet se skoliotické zakřivení páteře. Hledám tedy kompromis. Například některé dítě nechám raději na žíněnce, než abych jej zvedla na stůl. Jiné dítě, které nesnese příliš pevné držení v poloze dle Vojtova principu, cvičím ve stejné poloze na velkém míči, ale ve volnějším držení. Některou dívku upoutám a zklidním hudbou, jiné vyhovuje klidné a tiché prostředí. U jednoho pacienta mi například při terapii velmi pomohl malý měkký míč Overball, který si dítě oblíbilo. Je velmi důležité nevidět u pacienta jen jeho handicap, ale snažit se vyhledávat a rozvíjet i jeho vlohy a schopnosti.

Chci- li pomoci dítěti, potřebuji vždy úzkou spolupráci s rodiči. Mým úkolem je vést a zacvičit rodiče pro každodenní práci s dítětem. Rodiče zejména malých dětí mají často dost starostí vyrovnat se samotnou diagnózou Rettova syndromu. Řeší výraznou životní změnu. Většinou prožívají těžkou zkoušku v partnerském životě. Problém mají i zdraví sourozenci. Tyto děti se také musí vyrovnat s tím, že jejich sestra je a bude jiná a že většinou matka musí věnovat handicapovanému dítěti hodně času. Toto vše pro mne znamená citlivě a pečlivě přistupovat k volbě terapie a výběru cviků. Domnívám se, že když zvolím příliš složité a fyzicky náročné cvičení, které rodiče jen obtížně zvládají nebo nezvládají vůbec, tak nepomůžu ani jim ani dítěti. Je mi líto, když slyším vyprávět, že jeden terapeut říká: „Cvičte jen touto metodou, nic jiného nemá význam" a druhý terapeut to popře a preferuje techniku odlišnou. Rodiče, již tak přetížení mnoha problémy, pak opravdu neví, co mají dělat. Jejich neklid se snadno přenáší i na dítě. Snažím se proto s rodiči promluvit a zjistit, jaké mají možnosti a schopnosti pro práci s dítětem. Diskutujeme, zda rodiče terapii rozumí, jestli cvičení je doma proveditelné a hlavně zda rodiče vidí přínos pro dítě. Poznatky a potřeby rodiny jsou pro mě velmi cenné. Chci zde zdůraznit, že si velice vážím rodiny, která tuto složitou situaci zvládla, rodiče se nerozešli a plně se věnují i zdravému sourozenci.

Zdroj: www.alfabet.cz