Rádi bychom zde vytvořili prostor pro sdílení  zkušeností vás - rodičů pečujících o dívku s Rettovým syndromem.  

Nenechávejte si je pro sebe, mohou být velmi užitečným zdrojem informací pro ostatní!

Jakými tématy můžete přispět? Zajímá nás cokoliv, s čím jste se v rámci péče o vaši dceru potkali a co by mohlo pro ostatní fungovat jako již "prošlapaná cesta", například z oblastí: zdravotní péče (tipy na ochotné lékaře), podpůrné terapie, lázeňská péče (kam chodíte či jezdíte, zda jste s péčí spokojení, tipy na konkrétní terapeuty - fyzio, ergo apod.), vzdělávání a komunikace (osvědčené postupy, pomůcky, školy a centra, poradenská pracoviště), jednání na úřadech (pomůcky, příspěvky, opatrovnictví, invalidní důchody), sociální služby (osobní asistence, odlehčovací péče), kompenzační pomůcky (židličky, kočárky, vozíky), kosmetika, vaše domácí "vychytávky" pro usnadnění péče, bezbariérové úpravy bytu (koupelna, zvedáky, krmení, polohování) ... dál je to i na vás.