Spolek rodičů a přátel
dívek s Rettovým syndromem

Jůlinka

Jůlinka

Jůlinka se ráda houpe se na gymnastickém míči, mazlí se, kouká se z okna,  pozoruje okolní dění a ruch, někdy se snaží zapojovat. Má ráda procházky, jídlo i pití, celkově má ráda pohyb a když se něco děje (nemá ráda jednotvárnost). Miluje koupání – plavání, má ráda psy, koně. Rozčiluje se, když nepochopíme, co nám chce říci. Velmi ji obdivuji za její neutuchající snahu neustále sdělovat a komunikovat, ačkoliv jí její okolí většinou nerozumí.

více
Alenka

Alenka

Alenka má ráda hudbu, od  malinka čteme a moc ji to baví. Ráda poslouchá pohádky, písničky, ráda zpívá. Má obrovskou paměť, umí spoustu písniček a říkadel nazpaměť. Ráda se mazlí se zvířaty a hebkými věcmi, chodí na procházky po městě i do přírody, miluje vodu- ráda se koupe v bazénu a jezdí na koni. Alenka má radar na špatnou náladu kolem sebe a okamžitě reaguje. Je to naše sluníčko, všichni ji milujeme a ona nás. Nekrásnější odměna je, když vidíme, že je spokojená a to je opravdu často. Dá to hodně práce, ale stojí to zato. 

 

více
Káťa

Káťa

Káťa je velmi aktivní a milá slečna. Pokud neodpočívá, stále chodí a hledá něco dobrého na zub. Má ráda sociální kontakt nejen se svou velkou rodinou, ale i kamarády nebo známými. Nevadí jí nové prostředí, má ráda hudbu a sleduje pořady s výraznou grafikou a hudebním doprovodem.

více
Renatka

Renatka

Naše Réňa pozná své blízké, raduje se z písniček a pohádek, které jí vyprávíme, dobře ví, kdy máma hubuje a umí také dát najevo svou nelibost. Naučili jsme se s jejím postižením žít, i když problémů je stále dost. Užíváme si každý den, kdy můžeme být spolu.

více
Tonička

Tonička

Tonička miluje koně a zvířata vůbec, baví ji pozorovat ruch a dění kolem. Neumí si o nic říct, když projeví přání nebo nesouhlas, vyluzuje zvuky a křik a podle mimiky musíme poznat, co se jí nelíbí a naopak, co by vlastně chtěla. Jídlo jí nedělá problém, pití se do ní musí tlačit. Život s ní je zatím jedno velké dobrodružství, stále ještě objevujeme nové možnosti a cesty k vzájemné komunikaci, porozumění, vnímání, učení. K Toničce si zatím každý našel svou cestu, je převážně dobře naladěná a rodina i okolí ji miluje.

 

více
Evička

Evička

Miluji hudbu, takže už jsem si poslechla všechny žánry, od operních árií, symfonických básní, country, až po populární hudbu. Mamka už pozná podle mé nálady, co mi má pustit. Z jídel mám ráda omáčky, pokud možno s masem, ale i třeba českou klasiku knedlo, vepřo, zelo. S pitím je to horší, to mě musí naši přímo nutit a tak na mě zkouší různé finty, jak do mě dostat tekutiny, třeba s melounem.

více
Zuzanka

Zuzanka

Zuzanka je veselá a aktivní holčička, dokáže se otočit na bříško i záda a moc by chtěla sedět, i když to zatím nedokáže. Má moc ráda hudbu, vodu, světýlka a nyní začíná objevovat chutě a vůně. 

 

více
Gábinka

Gábinka

Gábinka je aktivní a nemá ráda nudu. Je už mnohem klidnější než dříve, ale pořád ji určíté věci vadí. Např. když přijde návštěva a bavíme se mezi sebou. To jí pak musím nasadit sluchátka s její oblíbenou hudbou, aby se zklidnila. A do teď si ráda hraje s hračkami, které vyhazuje z košíku, je to její oblíbená činnost. Doufám, že už Gábinku nic vážnějšího do budoucna trápit nebude, ale i tak je to naše statečná holka.

více
Terezka

Terezka

Terezka má moc ráda hudbu, známé zvuky, svoje oblíbené hračky, hlavně ty, co vydávají melodii a knížky. Je to naše kudrnaté sluníčko, které mají rádi jak dospělí, tak děti.

více
Viktorka

Viktorka

Vikinka stále nechodí a zhoršily se i jiné pohybové dovednosti, které už měla. Za to se ale nádherně směje, tulí a zajímá se o vše kolem sebe. Občas se jí povede i nějaké to slovo, což mi dělá velikou radost. Ale ze všeho nejraději mám její smích. Když se směje, jsem nejšťastnější ze všech.

více
Míša

Míša

Miluji vodu, zejména teplou termální. Mám ráda canisterapii - pejsky, vodní postel a pouštění tlumených světelných efektů na zeď a strop místnosti. Houpající postel, světýlka a hudba mě příjemně uspí. Ráda cestuji autem. Miluji párky, masitá jídla, strouhaný tvrdý sýr, rajčata. Nemám ráda sladká jídla, hlavně zákusky. Nemám ráda zimu a problém stále studených nohou, mamka proto nesnáší moje „balení“ do několika vrstev oblečení a do fusaku.

více
Markétka

Markétka

Život s Markétkou není lehký, je nutné, aby přístup k ní byl laskavý, pozorný, trpělivý a důsledný, což je pro mně náročné. Odměnou je ale pak spokojené dítě a klid v rodině, takže to za to stojí, neustále se blížit k ideálnímu modelu přístupu.   Jsem velmi ráda, že dceru Markétku mám, mám jí velice ráda a stále se mám od ní co učit.

více

Rett Community

Jsme svépomocná skupina rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem. Nabízíme pomoc a podporu rodinám, kterým se narodila dcera s tímto vzácným onemocněním.

Rettův syndrom

Rettův syndrom je vrozené neurologické onemocnění vázané na X chromosom. Postihuje především dívky, u kterých způsobuje těžké kombinované postižení. 

Jak nám můžete pomoci?

Co je u nás nového?

Hledáme asistentky a asistenty na odlehčovací pobyt!

Datum: 5. dubna 2016

Kampaň ke Dni vzácných onemocnění

Datum: 29. února 2016

Charitativní bowling pro Rett Community

Datum: 12. února 2016