Jsme občanské sdružení rodičů a přátel dívek postižených RETTovým SYNDROMem.

Rettův syndrom je neurologická porucha objevující se téměř výhradně u žen, ale která se může vzácně vyskytnout i u mužů. Nachází se v rozmanitých světoznámých rasových a etnických skupinách.

Vítáme vás na našich webových stránkách

jste náš návštěvník.

Hledáte ve vašem okolí konkrétního poskytovatele služby pro vaši holčičku?

Využijte náš On-line Adresář služeb.

Letošní pobyt v krásném prostředí Českého ráje ve Skokovech u Žďáru se konají ve dnech 29.8. - 3.9. 2012

Projekt:    Kulový blesk aneb pomáhejme si navzájem

Cíl projektu: Uspořádat řadu víkendových setkání, v rámci kterých pomůžeme potřebné rodině

Komu pomáháme: Rodinám s postiženými dětmi a dobrovolníkům, kteří se pravidelně zapojují

Kdo vybírá potřebnou rodinu:  Rada Rett Community nejpozději měsíc před akcí

Pravidla:

Akce proběhne o víkendu. Jedná se hlavně o manuální práci na domě, zahradě, péči o děti, a podle potřeby dané rodiny. Práce se najde pro ženy i pro muže. Pomoc bude poskytována především rodinám s postiženými dětmi, možné je ovšem také pracovat u dobrovolníků, kteří se zapojili do programu a zúčastnili se alespoň jedné akce. Dobrovolníci, kteří se přihlásí do programu, budou v přiměřeném předstihu dostávat oznámení, kdy a kde se koná příští Kulový blesk. Zpráva bude obsahovat především: datum, místo, potřebné práce, příběh rodiny, maximální počet dobrovolníků, způsob ubytování a věci s tím spojené (spacáky apod.), způsob stravy, nářadí, které je potřeba přivézt s sebou. Rodinu, u které se bude akce konat, vybírá Rada Rett Community.  Minimálně měsíc předem vybere rada jeden termín z tří možných, které nabídne vybraná rodina. Dopravu si dobrovolníci zajištují sami, jídlo a ubytování má na starosti daná rodina. V případě, že se nesejde minimální počet dobrovolníků, není Rett Community povinna akci provést. Rodina bude o zrušení informována nejpozději týden před plánovanou akcí.

Rodiny, které mají zájem zapojit se do projektu, napíší svůj příběh a svou představu termínu konání, místem akce, potřebnými pracemi, maximálním počtem dobrovolníků, nabízeným způsobem ubytování a stravy a potřebným nářadím na email info@rett-cz.com. Rada se po prostudování požadavku s rodinou spojí a domluví se na dalším postupu.

Dobrovolníci, kteří se chtějí projektu zúčastnit, napíší na email info@rett-cz.com  přihlášku se svým mailem, tel. číslem, svou adresou, případně mohou nabídnout speciální dovednosti (např. zedník, obkladač, truhlář, excelentní kuchař J,….)

První termín: 18.5.-20.5. u Andrey Korunkové, Nová Ves v Horách 124, 435 45

Příběh Andrey:

Jsme pětičlenná rodina; máma, táta, tři děti. Naše nejmladší, Tonička, má dgn Rettův syndrom. Jako spousta dalších relativně mladých rodin jsme si na hypotéku koupili před sedmi lety domeček na horách. Nechtěli jsme se příliš zadlužovat a tak jsme si vzali co nejmenší hypotéku na koupi a rekonstrukci samotnou jsme se rozhodli dělat tzv. na koleni, za pochodu, za provozu atd. A pak se nám narodila Tonička. Dneska nemůže jeden z nás chodit do práce, jelikož se věnuje Toničce. My se v zaměstnání střídáme.

Péče o Toničku nás zaměstnává natolik, že nedokážeme zajistit právě tu rekonstrukci. Nezbývá nám čas ani na běžný provoz domácnosti jako je praní a žehlení, větší úklid atp. Vaříme po nocích, na televizi nekoukáme, tak tak stíháme obstarávat domácnost a zvířata. K tomu máme každoročně zpracovat čtyři fůry bukového dříví, musíme zateplit ještě kuchyň, postavit garáž a přístřešek na dřevo. Obojí je dřevostavba. Taky bychom měli položit dlažbu v tzv. "technické místnosti", vyštukovat a vymalovat chodbu. Oškrábat strop na chodbě. Materiál máme z větší části nakoupený, ale jen frustrovaně čeká doma, až na něj přijde řada. Máme čtyři zdravé ruce, ale péče o naše děti, domácnost a vše okolo vyžaduje asi tak osm zdravých rukou. Každodenně jsme vystaveni stresu, že stále ještě něco není hotovo, že stále ještě musíme žít v provizorních podmínkách, že na nás dennodenně točí příšerný chaos. Kdyby nám chtěl někdo významně pomoci, docílí toho jednoduše tím, že přijede naštípat nebo nařezat fůru dříví, pomůže se stavěním dřevostavby či oškrábe strop v chodbě (mimochodem to je akrobatický výkon). Oceníme i tak zdánlivě bezvýznamnou pomoc jakou je uvaření oběda, umytí okna či vyvezení Toničky na vycházku nebo jiné její zabavení.