Káťa

14. října 2015
Kačenka

Kačenka se narodila v roce 2002 jako zdravé dítě a její psychomotorický vývoj pokračoval do 10 měsíce normálně (v tomto období se již dokázala postavit, dobře lezla, začínala používat jednoduchá slova, manipulovala s hračkami a předměty). Nechtěla však opakovat nebo napodobovat předváděné činnosti.

 V 10 měsících Kačenka po střevní viróze zkolabovala a byla převezena do nemocnice. Zpočátku se zdálo, že se jednalo pouze o dehydrataci v důsledku nemoci. Od tohoto okamžiku však pomalu začal stagnovat její další vývoj, pomalu přestávala být motoricky aktivní. Večer před usnutím se začínaly objevovat její kříky bez viditelné příčiny, které nabíraly na intenzitě a délce.

V 18 měsících absolvovala několikadenní hospitalizaci (v této době ještě stále samostatně nechodila) s komplexním vyšetřením, které však nepřineslo žádný výsledek. Kolem 20.měsíce po cvičení Vojtovou metodou začala Kačenka chodit s tím, že její chůze byla překotná a lehce nestabilní. V tomto období se začaly se projevovat autistické rysy (nezájem o sociální kontakt, ztratil se oční kontakt, monotónní činnosti atd.). Při větším neklidu např. bouchala čelem o zeď (zde jsme s úspěchem používali ochrannou helmu NO SHOCK).

Začali jsme tedy hledat informace k autismu a dostali se na vyšetření do Prahy ke specialistovi na danou problematiku. Vyšetření potvrdilo naši domněnku s tím, že jsme byli vyzváni k další kontrole po 6 měsících. Během této doby se začaly objevovat příznaky Rett syndromu (typické mnutí rukou, ztráta schopnosti úchopu a manipulace s předměty...). Při druhém vyšetření nám byl doporučen genetický test na Rett syndrom, který následně tuto domněnku potvrdil. To bylo Kačence 30 měsíců.

Od 4 let má Kačenka svoji stálou asistentku, která se jí na plný úvazek intenzivně věnuje a má značný vliv na její spokojenost a drobné pokroky. Nám to dává možnost zároveň načerpat další síly.

Dnes je Kačence 6 let a má 3 sourozence, Kubu (8), Andulku (3) a Terezku (2). Přítomnost většího počtu lidí a celkový ruch v rodině ji viditelně vyhovuje a nám dává možnost vidět větší množství radosti (a strastí) než kdybychom měli jen Kubu a Kačenku.

Je velmi aktivní. Pokud neodpočívá, stále chodí, hledá něco dobrého na zub. Má ráda sociální kontakt nejen s rodinou, ale i kamarády nebo známými. Nevadí jí nové prostředí, má ráda hudbu a sleduje pořady (pohádky) s výraznou grafikou a hudebním doprovodem.

Kačenka prakticky nepoužívá ruce (pouze občasný pinzetový úchop jídla prsty pravé ruky) a nemluví (vydává pouze zvuky, křiky a někdy slovo „ham“). Její chůze je nestabilní po špičkách, točí se,  schody zvládá pouze s dopomocí.

Většinu dne je v tělesném napětí, neustále mne ruce a proplétá prsty. Ruce uvolňuje jen při únavě nebo nemoci nebo např. při relaxaci v teplé vodě.

Nosí stále plíny, trpí bruxismem (skřípání zubů).

Od září nastupuje do speciální základní školy, kde bude mít individuální program.