Alenka

14. října 2015
Alenka

Alenka se narodila v roce1998, těhotenství probíhalo normálně.  Narodila  ve 40. týdnu, vážila 3440g a měřila 53cm. Komplikací při porodu byla obrácená rotace Alenky a smolková plodová voda.Už po narození měla neprůchozí oční kanálky a  asi v osmi měsících byla na operaci.

Alenka se vyvíjela „ podle tabulek“ plazila se, lezla a chodila asi v 15 měsících, chodila pěkně, ráda a šikovně jezdila na odrážedle, sama se houpala na houpacím koníkovi, používala ruce, brala hračky, prohlížela si knížky a listy obratně po jednom obracela( to dokáže i dnes), uměla jednoduché hry ták je veliká, tak tak všelijak, berany berany duc, paci paci. První žvatlání, první slova máma, táta, baba, baka.

Podivného chování jsme si všimli asi v osmi měsících, Alenka podivně třepala ručkama zaťatými v pěst. V prvním roce začala být nervózní cizího prostředí, vadilo jí hodně lidí pohromadě(oslavy, nakupování, jízda MHD…), vadilo jí vyrušení z činnosti, kterou právě dělala. Pediatr nás vždy odbyl .

Asi ve dvou letech nastal regres a Alenka přestala mluvit, mluvila svým žargonem, točila se dokola, chůze zůstala, ale na široké bázi a znejistěla v chůzi po schodech a v nerovném terénu. Přestala se zajímat o hračky, zajímaly ji jen dvě, přestala se zajímat o ostatní děti, stratila oční kontakt. Nastala doba křiku, vztekání, pláče a záchvatů vzteku, nočního buzení, skřípání zubama, zadržování dechu, plazení jazyka… . 

Alenka se ponořila do jiného světa.Ve třetím roce začala být agresivní, ubližovala sobě i ostatním. V této době nastaly velké změny:

  • změnili jsme pediatra
  • navštívili odborníky 
  • padlo podezření na Rettův syndrom
  • Alenka nastoupila do spec. mateřské školky
  • otěhotněla jsem

V necelých třech letech nastoupila do speciální mateřské školky v Otrokovicích. Školka byla domácí, přátelská, v malém kolektivu. Milé, trpělivé a zkušené paní učitelky dokázaly zázraky. lenka na paní učitelky vzpomíná dodnes. Děkujeme Marcelce a Ranatce.

Vyzkoušeli jsme spoustu metod učení a terapií a ne vždy s úspěchem. Nakonec jsme se dali cestou kompromisu a z každého jsme vybrali něco. Důležité bylo, aby se Alenka cítila dobře, měla jistotu a pohodlí (správnou židli, stůl, postel, hudbu), aby úkoly a činnosti byly jednoduché, srozumitelné a rozmanité.  Je v lepší pohodě, když má svůj režim, ale ne stereotyp.

Alenka navštěvuje 9. rokem základní speciální školu nejdřív v Kroměříži a teď v Kvasicích.  Ve škole je spokojená a stále dělá pokroky a to díky velmi trpělivému přístupu učitelek. Denní režim má strukturován, pracuje podle procesuálního schematu složeného z obrázků jednotlivých činností. Procvičuje globální čtení, manipulační činnosti, pracuje s pískovničkou, dlaňovým štětcem.Ve smyslové výchově přiřazuje stínové obrázky a učí se vnímat detaily. Učí se samostatnosti v sebeobslužných a hygienických činnostech, procvičuje jízdu na rotopedu atd. Při masáži se zklidní a uvolní. Když počasí dovolí chodí ve vyučování na procházky.

Dnes je Alenka 16 letá slečna, puberta se hlásí a má své nálady, ale záchvaty vzteku se objeví zřídka. Stále má ráda hudbu, od  malinka čteme a moc ji to baví a vybere sama i knížku, ráda poslouchá pohádky, písničky, ráda zpívá, Má obrovskou paměť,  umí spoustu písniček říkadel nazpaměť. Má také určitou dobu oblíbené dva, tři filmy, které za čas vyměníme za jiné. Ráda se mazlí se zvířaty a hebkými věcmi. Ráda chodí na procházky po městě i do přírody, miluje vodu- ráda se koupe v bazénu a jezdí na koni.

Alenka je velmi citlivá, přátelská miluje svou rodinu a svou mladší sestru Aničku a Anička zase Alenku. Alenka má radar na špatnou náladu kolem sebe a okamžitě reaguje.

Reaguje na kašlání druhého, na křik a pláč křikem až vztekem, příčinu jsme zatím nenašli. Mne si ruce a některé prsty má zdeformované, plazí jazyk směrem k nosu.

Alenka nosí od roku a půl brýle, má oboustranný astigmatismus.  Je bez epileptických záchvatů a bez medikace.  Od 13 let nosí trupový korzet na úpravu skoliózy, korzet snáší nad očekávání dobře. Od dubna 2014 jsme nasadili bezlepkovou a bezmléčnou dietu. Pro dietu jsme se rozhodli, protože měla od podzimu 2013 do jara 2014 špatné období, byla velmi často nervozní , křičela, měla záchvaty vzteku bez vážné příčiny. Po krátkém zvažování jsme  dietu nasadili. Nevím jestli dospěla nebo je to dietou, ale cítíme, že se Alenka zlepšila jak psychicky, tak mentálně. Je celkově klidnější a pěkně se rozmlouvá. Lépe rozumí verbálnímu projevu  i sama se snaží o samostatný projev. 

Alenka je naše sluníčko, všichni ji milujeme a ona nás. Nekrásnější odměna je, když vidíme, že je spokojená a to je opravdu často. Dá to hodně práce, ale stojí to zato. 

Děkujeme za velkou pomoc babičkám, dědovi.

Alena a Jiří (rodiče Alenky)