Alžbětka Špetíková

Narodila se do naší rodiny jako druhá dcera. Má sestru Anežku (ta je úplně zdravá), kterou má velice ráda, i když to neumí dát pořádně najevo.

Je to takové usměvavé sluníčko. Všechno je legrace a nic moc neřeší. Velkou radost jí dělá nejen jídlo, ale také písničky, procházky lesem, plavání a zvířátka. Nejvíce si oblíbila pejsky, které dokáže zaměstnávat hodně dlouho.

Máme s Alžbětkou úžasné rodinné zázemí, které se o nás stará. Díky tomuto postižení jsme potkali také úžasné lidi. Alžběta má canisterapii s jejími miláčky Quinnou a Qarou a hipoterapii se Sárinkou.

Ale vezmeme-li to od začátku.  Alžbětka se nám narodila po úplně normálním těhotenství. Ani při porodu nebyly žádné komplikace. Až do 2. roku se Alžbětka rozvíjela jako každé normální dítě. Lezení, chůze, motorika, mluvení i sociální kontakty. Měla správné držení tužky a malovala krásné čmáranice, hrála si s hračkami, kočárkem, stavebnicemi a učila se chodit na nočník.

Zhruba ve 2 letech se její vývoj zastavil a dalo by se říct, že v některých oblastech se vrátil zpátky. Byla apatická, nehrála si, hodně křičela, neměla ráda cizí společnost, hodně si dávala ruce do pusy a nakonec se začala pěstí bouchat do čela, křeč v prstech, skřípání zuby, stereotypní pohyby, omezená komunikace a řeč.

Nejdříve jsme navštívili dětskou neuroložku, ale ta mi řekla, že jsem hysterická maminka a všechno se postupem času zlepší.  Tedy jsme pevně věřila, že má pravdu.

Ve 2 letech a 9 měsících nastoupila Alžběta do školky, ale ani tady bohužel žádná změna nenastala. A ještě více se projevily rozdíly mezi Alžbětkou a vrstevníky.

Na konci školního roku jsme se opět vydali k lékaři a začalo  povinné kolečko. Dětský psycholog, psychiatr, neurolog, logoped. Kdo si něco takového prošel chápe zoufalství matky, která nic neví, nic neovlivní a čekací doby k odborným lékařů jsou v řádku několika měsíců. A hlavně ta nejistota.

Padlo první podezření na logopedickou dysfázii, dětský autismus, ADHD.

Nástupem do dalšího školního roku se Alžběta začala trošku lepšit. A do školky se na ni  přišly podívat paní s SPC, na základě jejich doporučení dostala Alžbětka asistentku. V lednu Alžbětce do života přibyl další člen, paní asistentka Evička. Naštěstí si hned padly do noty.

Nakonec jsme skončili na genetice, kde se Alžběta podrobila krevním testům na všechno, co se jen dalo předpokládat. A další hrozné čekání na výsledek.

Zhruba ve 4letech jsme měli jasno Rettův syndrom. Pro jistotu se dělali ještě kontrolní testy. Byl to pro nás všechny veliký šok. Začali jsme hledat vše dostupné o této diagnóze. Nastala fáze odmítání, smiřování a přijímání, obviňování. Ne všechny tyto fáze jsme zvládli a nejsou za námi, ale dokážeme se usmívat a radovat z každého nového dne.

Nedokážu se podívat do budoucnosti, co bude za 2, 5, 10 let. Na to ještě nemám. Zatím žiji přítomností a plánujeme jen krátce. Nikdy totiž nevíme s jakou náladou se vzbudíme.

V dnešní době je z Alžbětky již zmiňovaná usměvavá holčička. Ráda chodí do školky, kde si začíná opět hrát s hračkami a dětmi. Umí povídat různá slovíčka  a někdy se jí podaří i nějaká ta větička.  Její vývoj postupuje pomaličku dále.

Alžběta nikdy nebude jako každá jiná holčička, vždy bude originálem, který musíme brát takový jaký je s všemi jejími rozmary a potřebami.