24.6.2013 se uskutečnilo zajímavé setkání s maminkou osmileté holčičky s Rettovým syndromem, paní Marjo Lamminen a její dcerkou Mariankou. Marianka se narodila v Praze, kde její maminka před pár lety pracovala a nyní spolu žijí ve Finsku. Paní Marjo je předsedkyní finského sdružení Autisten ja Rett-henkiloiden Tuki ry ( www.aure.fi ) a kontaktovala naše sružení Rett Community před pár měsící s prosbou o setkání s rodiči stejně postižených dívek a možností navštívit speciální školu pečující o tato děvčata.

            Po dohodě s paní Marjo a vedením ZŠ Zahrádka, kde se odehrála ukázka výuky, různých terapií a prostor speciální školy, se i setkání se zájemci z řad rodičů uskutečnilo v protorách ZŠ Zahrádka ( www.zszahradka.cz ). Na setkání přišli rodiče tří děvčat s Rettovým syndromem z o.s. Rett Community, jedna maminka dívenky navštěvující ZŠ Zahrádku a zástupkyně Rett Community Renée Lavecká. Paní Marjo měla sebou krom své dcerky Marianky i její fyzioterapeutku s manželem, kterým chtěla ukázat svou milovanou Prahu - kde žila, a kde se její dcerka narodila.

            Program společného setkání nebyl stanoven, ale každému bylo jasné, že se budeme navzájem chtít dozvědět jaké je to žít s postiženou holčinou ve Finsku a v ČR. Po krátkém úvodním slovu paní ředitelky ZŠ Zahrádka jsme si navzájem „postěžovali“na diagnostikování našich děvčat a trápení rodin v systémech zdravotní péče u tohoto vzácného genetického postižení. Samozřejmě, že ve výsledku vyšla zdravotní a sociální péče lepší ve Finsku – jednou za rok se rodina i s postiženou holčičkou „podrobí“ komplexnímu týdenímu vyšetření ve všech oblastech  a odstraní či navrhne řešení do dalšího období. V rámci diskuze jsme se také dozvěděli od paní učitelky Mgr. Mirky Tupé (která má mimochodem úžasné zkušenosti s výukou děvčat s Rett snydromem), jak k našim děvčatům „přistupovat“ a co od nich ona sama získala..

            Rád bych mockrát poděkoval všem zúčastněným za zajímavé setkání, paní ředitelce Rosecké a její zástupkyni paní Ročárkové za možnost využít jejích krásných prostor s úžasnými lidmi i svěřenci a paní Mirce Tupé za zajímavé poznatky o našich děvčatech.

            Těším se na další setkání v ZŠ Zahrádka, kde čiší láska, pochopení a jsou zde milí a chápaví lidé v přístupu k těžce postiženým dětem, ale jejich rodinám..

Za Rett Coomunity a za svou 22 letou dcerku Evču s Rettovým snydromem

Jiří Pek