nasvícená Petřínská rozhledna

Datum: 19. října 2024
Místo: Praha, Petřín
Organizátor: Rett Community, z.s.
Web: www.rett-cz.com
nasvícená

Fialovou oblékne Petřínská rozhledna i Tančící dům

Unikátní podívaná na dvě pražské památky se naskytne v sobotu a v pondělí, kdy se postupně Petřínská rozhledna a Tančící dům zahalí do fialové barvy. Praha se tak rozhodla podpořit měsíc osvěty o vzácném onemocnění Rettova syndromu. Tímto neurologickým onemocněním trpí zejména dívky, které se narodí jako zdánlivě zdravé, ovšem přibližně po roce a půl přichází vývojový regres. Dívky přijedou o schopnost mluvit, chodit, cíleně používat funkci rukou, často se připojí epilepsie, zádrže dechu, zažívací či jiné potíže. Aktuálně je v Česku evidováno přes 70 pacientů, nicméně odborníci odhadují, že jich je několikanásobně více. 

Praha se zařadila po bok dalších měst, která bojují za zvýšení povědomí o tomto onemocnění, a to v rámci měsíce října jako mezinárodního měsíce osvěty Rettova syndromu, tzv. Rett awareness month. 

Vedle „fialové" podívané je na podporu osvěty přichystáno spolkem Rett Community, pacientské organizace sdružující pacienty a jejich rodiny, která letos slaví 20 let od svého založení, také série dalších akcí, které jsou zaměřené nejen na odbornou ale i laickou veřejnost. Činnost organizace podpořila řada hudebních projektů - např. projekt Filharmoniště, severočeský hudební festival Lipa Musica či písničkář Michal Horák.