První měsíce roku 2025 byly v Rett Community opravdu nabité - jak v oblasti osvěty, tak v praktické přípravě na náš letošní společný pobyt. Pojďme se podívat na to nejdůležitější, co se od ledna událo.

1) Spolupráce s odbornou veřejností

Osvěta je pro nás jednou z klíčových priorit – a jsme rádi, že hned v úvodu roku jsme měli možnost sdílet naše zkušenosti se studenty tří vysokých škol.

V únoru navštívila členka rady Pavla společně se svou dcerou Julií 2. lékařskou fakultu UK ve FN Motol, kde se setkaly s mladými mediky. Pavla studentům popsala příběh své dcery a těšilo ji, že se mezi nimi rychle objevila správná diagnóza – Rettův syndrom. Bylo vidět, že o vzácných onemocněních slyšeli už během studia – a to je pro nás důležitý signál.

Na toto setkání navázaly Saša, Radana a Kateřina, které přednášely studentům speciální pedagogiky v Olomouci, a o týden později vyrazily Eva a Vlasta za studenty FTSV. Mladé budoucí profesionály zajímala především každodenní realita života s „rettinkami“ – a my si těchto otevřených a vnímavých rozhovorů velmi vážíme.

Velmi si vážíme každého pozvání na akademickou půdu. Právě mezi studenty medicíny, speciální pedagogiky nebo fyzioterapie má osvěta největší smysl – tito mladí lidé budou v budoucnu stát po boku rodin.jako odborníci, kteří mohou zásadně ovlivnit kvalitu života lidí se vzácným onemocněním. Budeme rádi, pokud budeme moci v podobných setkáních i nadále pokračovat.

2) Přihlašování na pobyt – spuštěno online!

Letošní přihlašování na letní pobyt Rett Community jsme poprvé spustili plně online, a to jak pro rodiny, tak i pro asistentky. Moc nás těší, že kapacita pro rodiny se rychle naplnila a zároveň máme potvrzen dostatečný počet asistentek – jsme vděční za jejich zájem a ochotu podílet se na letošním setkání.

Aktuálně se naplno věnujeme přípravám programu a těšíme se, až se znovu společně potkáme, sdílením posílíme naši komunitu a užijeme si společný čas.

3) Finance – podpora, která dává smysl

Začátek roku pro nás tradičně znamená i intenzivní hledání finanční podpory – bez ní by naše činnost jednoduše nemohla fungovat. Každý dar, ať už jednorázový nebo pravidelný, nám umožňuje nejen připravit letní pobyt, ale i pokračovat v dalších aktivitách pro rodiny, pečující i širší veřejnost.

Děkujeme organizaci Život dětem, o.p.s., Nadaci ČEZ, díky níž se budete moci již brzy zapojit do podpory prostřednictvím aplikace Pomáhej pohybem, a také Nadaci Divoké husy, která zdvojnásobí výtěžek z naší připravované benefiční akce Bowling pro Rett Community.

4) Kurz EUPATI – vzdělání jako nástroj změny

Na závěr jedna skvělá zpráva  – členka rady Eva úspěšně absolvovala kurz EUPATI, který proběhl v rámci Akademie pacientských organizací (APO). EUPATI (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation) je mezinárodní vzdělávací program, který pomáhá zástupcům pacientských organizací lépe porozumět vývoji léčiv, klinickému výzkumu a regulatornímu prostředí.

Kurz je velmi užitečný zejména pro ty, kteří se chtějí aktivně zapojit do tvorby politik, výzkumu nebo spolupráce s odborníky a farmaceutickými firmami – tedy přesně do oblastí, kam Rett Community směřuje. Jsme pyšní, že máme ve spolku Evu jako absolventku EUPATI, a věříme, že toho know-how nám pomůže ještě efektivněji zastupovat zájmy pacientů s Rettovým syndromem nejen v Česku, ale i na evropské úrovni.