Informace ze zahraničí

Odkazy na zahraniční webové stránky, kde můžete nalézt zajímavé informace.

Frambu (Norsko) - Centrum pro vzácná onemocnění. Na jejich  webových stránkách si můžete v abecedně seřazených diagnózách najít Rettův syndrom a čerpat potřebné informace, díky vcelku dobře fungujícímu překladači i v češtině.

RETT UK - britská organizace pomáhající rodinám pečujícím o dívku s Rettovým syndromem. Můžete zde mimo jiné nalézt i zajímavé příručky, které jsou volně ke stažení. Nás zaujala například publikace Family Companion - příručka o Rettově syndromu tzv. "od A do Z", zahrnující informace z medicínské, pedagogické i sociální oblasti, v otevřené kroužkové vazbě.

RETTSYNDROME.ORG - USA - naleznete zde velké množství informací o Rettově syndromu, např. odborné příspěvky lékařů, aktuality z výzkumu, praktické informace pro pečující...

Rett University - (USA)  je e-learningová platforma, zaměřená na výuku dívek s Rettovým syndromem. Další informace a podrobnosti naleznete zde na našich stránkách. 

RETTNET - diskusní fórum - převážně američtí rodiče dívek s Rettovým syndromem (ale být rodič není podmínkou)  si vyměňují zkušenosti z každodenního života s RTT. Často do diskusí vstupují odborní garanti a řadu věcí upřesňují a vysvětlují. Naleznete zde informace o lécích všeho druhu a jejich dávkování, rehabilitaci, skolióze, rozdílech mezi epileptickým záchvatem a Rettovskou epizodou, stravě, výživě apod. Téměř denně se zde probírá nějaké téma. Komunikuje se v angličtině.

Zpracovala: LK