Dejte o nás vědět
Pomozte veřejnosti podívat se na skutečné životy našich rodin a jejich dcer s Rettovým syndromem, na jejich těžkosti i radosti, které jim soužití s vážně nemocnou dcerou přináší.
Pomozte nám podat pravdivý obrázek o přístupu odborné i laické veřejnosti k těžce postiženým a k těm, kteří se o ně tak skvěle starají.
Pomozte nám dostat informace o Rettově syndromu a o činnosti naší organizace mezi širší veřejnost.
- Udělejte rozhovor s pečující rodinou - jak se jim žije, co je těší a trápí.
- Pomozte nám blíže představit Rettův syndrom- třeba zajímavě napsaným lidským příběhem o jedné z "našich" slečen.
- Zeptejte se, jak to chodí v naší organizaci - čím se zabýváme, co našim rodinám nabízíme, jaké máme plány.
- Přinášejte informace o zdravotnických, vzdělávacích a sociálních zařízeních, informujte pravdivě o současné situaci a možnostech jejího zlepšení.
- pátrejte po zajímavých přístupech a zkušenostech v zahraničí, pomozte nám je vyhledávat a zveřejňovat.
- Staňte se mediálními partnery našich informačních akcí.
- Zmiňte se o nás - doporučte náš web svým přátelům, pošlete jim odkaz na článek a pokud nás podporujete, vybídněte je, ať se k vám přidají.
K čemu tím směřujeme?
Potřebujeme, aby se informace o problematice Rettova syndromu dozvěděla širší laická i odborná veřejnost. Věříme, že tím pomůžeme zlepšit současnou situaci a že bude v budoucnu péče o dívky s Rettovým syndromem komplexnější a provázanější.
Zpracovala: LK
