Co je nového na webu

Naše stránky jsou určeny rodičům, kterým se narodila dcera s Rettovým syndromem, odborníkům (pedagogům, psychologům, lékařům, sociálním pracovníkům, terapeutům), ale také studentům, dobrovolníkům....prostě všem, kteří se s dívkami s Rettovým syndromem setkávají přímo ve své praxi.

Chtěli bychom přispět k celkovému zlepšení informovanosti o Rettově syndromu a také vás informovat o činnosti naší neziskové organizace - spolku Rett Community. Proto jsou stránky členěné do dvou základních rubrik - Rett Community  a Rettův syndrom. Projděte si je, pročtěte a hlavně - nenechávejte vše jen na nás! Moc vás prosíme - pokud narazíte na nějakou zajímavou informaci (novinku, článek, pomůcku, službu apod.) nebo budete mít zkušenost, o kterou se budete chtít podělit (na úřadech, ve zdravotnickém zařízení, vě škole) - dejte nám vědět, ať jsou naše stránky živé a hlavně přínosné nám všem! Samozřejmě uvítáme každou vaši připomínku, vzkaz nebo nápad. Napište nám, kontakty naleznete zde.

Nové články v této rubrice můžete sledovat pomocí RSS - detailní návod jak si nastavit RSS čtečku.

Členy Rett Community budeme o novinkách pravidelně informovat prostřednictvím newsletteru. Pokud nejste členy Rett Community, ale o novinky máte také zájem, přihlašte se k jejich odběru.

PF 2019

PF 2019

11. prosince 2018

Vše nejlepší do nového roku!

Alternativní metody rehabilitace pro  pacientky s Rettovým syndromem

25. listopadu 2018

Dívku s RS v běžných denních situacích omezuje celá řada komplikací. Jelikož v současnosti lék na Rettův syndrom stále neexistuje, řada rodičů se za účelem zkvalitnění životů svých dcer upíná k alternativním léčebným metodám. Během posledních let se dívkám s RS otevřelo spoustu nových možností. Tento článek určité alternativní metody uvádí, stejně tak jako i přímé zkušenosti s nimi. Článek se mimo jiné bude věnovat terapii za pomoci zvířat (jako jsou například delfinoterapie a canisterapie), metodě AIT, hyperbarické oxygenoterapii, manuálním terapiím (jako jsou například akupunktura a akupresura, aromaterapie, kraniosakrální terapie, myofasciální uvolnění, Tragerova metoda, chiropraxe a Reiki), kognitivně-behaviorálním terapiím (Lovaasův program a kognitivní rehabilitace), technikám rehabilitace motoriky (rehabilitační metoda ABR, tj. pokročilá biomechanická rehabilitace, a metoda Doman–Delacato) a józe. Článek nepovažujte za doporučení jednotlivých, výše zmíněných metod, ale jako zběžné seznámení s dostupnými alternativními rehabilitačními technikami pro dívky a ženy s RS.

Konference

17. září 2018

Rettův syndrom - možnosti rozvoje komunikačních dovedností

Jak jsme se měli na pobytu?

26. srpna 2018

Opravdu skvěle...Nahlédněte do kroniky. 

Alžbětka

Alžbětka

25. června 2018

Alžbětka Špetíková Narodila se do naší rodiny jako druhá dcera. Má sestru Anežku (ta je úplně zdravá), kterou má velice ráda, i když to neumí dát pořádně najevo. Je to takové usměvavé sluníčko....

PF 2017

PF 2018

11. prosince 2017

Blíží se konec roku a proto bychom chtěli pozdravit všechny naše milé rodiny, členy a přátele. Také chceme upřímně poděkovat všem, kteří na nás letos mysleli a poskytli nám svou pomoc a podporu....

Výuka mediků

Výuka mediků

24. října 2017

Přikládám dopis z České asociace pro vzácná onemocnění, ve kterém je prosba o pomoc při výuce mediků. Plné znění dopisu a podrobné informace naleznete zde: INFORMACE K PROJEKTU "MEDICI"

Reportáže z vernisáže putovní výstavy

Reportáže z vernisáže putovní výstavy

24. října 2017

Vernisáž putovní výstavy fotografií "našich slečen" - dívek s Rettovým syndromem je za námi. Výstava ale nadále pokračuje a putuje po regionech. Reportáže z výstavy s fotografiemi a rozhovory...

Jak jsme se letos měli na pobytu?

Jak jsme se letos měli na pobytu?

16. srpna 2017

Nahlédněte do kroniky, kde zjistíte víc!