Evinka

5. prosince 2015
Evinka

V  srpnu 2012 se nám po  41 hodinách porodních bolestí narodila císařským řezem naše Evička, krásná, zdravá holčička, ačkoli měla pupečník kolem krku a byla lehce přidušena, apgarové hodnoty měla všechny na 10. 

Do 1 roku jsme nepozorovali vůbec žádné známky nebezpečí jménem Rettův syndrom. Evinka se vyvíjela zcela normálně, naučila se paci, paci, jak jsi veliká, uměla ukázat nos u druhé osoby. Byla neustále v dobré náladě, opravdu skoro nebrečela, do jednoho roku krásně spinkala, všichni v našem okolí nám záviděli tak hodnou holčičku. Motorický vývoj byl také v normě: plazila se, celkem dlouho lezla po čtyrech, v roce si uměla sama sednout. Dokonce začala používat pár slov: táta a bába. Jen ty nožičky nám správně nefungovaly.  Z toho důvodu jsme začali ve 14 měsících rehabilitovat, Evinka se začala sama stavět u nábytku. Měli jsme radost, ale ne dlouho… Evinka si přisedla nožičku a na 5 týdnů dostala sádru. I přes tento handicap ale lezla s nataženou nožkou do strany. Po sundání sádry se během pár dnů zase naučila lézt standartním způsobem. V lednu 2014 jsme poprvé navštívili dětskou neurologii, protože Evinka nechtěla pořád sama chodit. Přisuzovalo se to ale zlomené nožce a my jsme byli ujištěni, že má na chození ještě čas do 18 měsíců zcela dle vývojových tabulek. Pokračovali jsme dál v rehabilitaci, kde Evinka dělala celkem pokroky, chodila za ručičku, ale její stabilita byla téměř nulová. Ve dvou letech Evinka poprvé udělala pár samostatných krůčků, přesto nás poslali na neurologii do Krče, kde Evinka strávila týden a dělali ji všechna možná vyšetření od EEG po magnetickou rezonanci a také první genetické testy s podezřením na Angelmanův syndrom, protože Evinka byla neustále ve velmi dobré náladě a na všechny se pořád smála. Z nemocnice nás propustili s tím, že máme pouze nedovyvinut zadní mozeček, proto ta ztráta rovnováhy a horší chůze a žádná řeč. Výsledky  genetických testů podezření na Angelmana také nepotvrdily. Doporučili dál rehabilitovat. Přidali jsme tedy hippoterapii, plavání. Evinka dělala radost celému okolí, začala krásně chodit, ale sebemenší překážka byl problém. Schody zvládala pouze s druhou osobou. V únoru 2015 nám to nedalo a vyhledali jsme pomoc na neurologii v Motole, kde jsme se náhodou dostali do rukou MUDr. Aleny Zumrové. Ta již při první návštěvě vyslovila spojení Rettův syndrom, ale v té době Evinka ještě neměla žádné typické znaky této nemoci. Při druhé návštěvě v březnu si už Evinka začínala mnout ručičky a podezření na Rettův syndrom se zvýšilo. Podstoupili jsme druhé genetické testy a v květnu 2015 nám opravdu byl diagnostikován Rettův syndrom. Po půl roce života s touto diagnozou víme, že Evinka je nejšťastnější u zvířátek, jezdíme na koníkovi, docházíme na canisterapii za pejskem Lassie. Velmi si oblíbila Hurvínkovy příhody a časem přidala i ÁbéCéDé s Michalem a nyní toleruje i Mickyho klubík. Nic jiného ji v TV nezaujme, snad jen reklamy :) Miluje ale knížky, hlavně Krákorčinu abecedu, která nás všude provází. Nakoupili jsme spousta stolních kalendářů s pejsky, které si Evinka také velmi ráda detailně prohlíží. Chodíme dál na fyzioterapii, zkoušíme ergoterapii. Věříme, že každá tato činnost naší Evince alespoň trošku pomáhá k její spokojenosti a plnohodnotnému životu s námi.

Jak to v životě Evulky a jejích rodičů vypadá po nějaké době? Nyní je červenec 2019, Evulce bude v srpnu 7 let. Od 4 let má Evulka k Rettu  i epilepsii. Tři roky jsme bojovali s průměrně třemi záchvaty za den. Nyní má Evulka troje antiepileptika a je bez záchvatů. Bohužel si ten dlouhý čas, kdy byla doslova paralyzovaná, vybral svou daň. Evulka přestává chodit. Je to částečně způsobeno i zlomenou nohou před dvěma lety. Rekonvalescence stále probíhá a věnujeme hodně času pohybu a chůzi. Koordinovat své tělo dokáže jen s velkými obtížemi a někdy ji vůbec neposlouchá. Prakticky sama nestojí, musí mít oporu v našich rukou. K bezpečné chůzi nepřispívají ani vpáčené kotníky, které aktuálně řešíme botami na míru s tvarovanou vložkou.  Uchopování předmětů se také změnilo, házet čímkoliv už pro ni není tak snadné. Přesto moc ráda hází míčky.

Je toho dost, co se změnilo k horšímu, ale na druhou stranu dospívá jako každé jiné dítě. Pouze v čase nepřiměřeném jejímu věku. Po 6-ti letech se konečně vyspíme celou noc, usínání i vstávání se už Evulka naučila bez breku. Její psychika se vyvíjí a jsme za to rádi, že má s námi skvělý kontakt a pozná, že spánek, jídlo nebo zábava, kterou jí nabízíme, je pro ni dobrá. Postupně ji „čteme“ daleko lépe než dříve a i nám sama gesty a vískáním naznačuje, co by chtěla. To se dříve nedělo v tak velké míře. Určitě má na to vliv i škola a konkrétně nultý ročník speciální školy IC Zahrada, který už máme za sebou. Proto se nyní soustředíme nejen na pohyb, ale i komunikaci. V září 2019 Evulka nastupuje oficiálně do první třídy na 3 dny v týdnu. Na prostředí školy si za rok, co docházela 2x týdně do stacionáře, skvěle zvykla a troufám si říct, že tam chodí ráda. Její dobrá nálada je to, o co se snažíme my i škola, protože její autistické rysy jí dokážou znechutit jakoukoliv činnost. Proto nikam nespěcháme a stále máme v pohotovosti její oblíbené pohádky na tabletu nebo televizi a když zrovna stojíme ve frontě na kasu v obchodě, tak i na telefonu. Sami ale už dokážeme poznat, kdy si můžeme dovolit s Evulkou absolvovat celodenní výlet, nebo je lepší zůstat doma v klidu. Radost jí udělá pískání, její oblíbený TV pořad  Co na to Češi, postavičky ze Studia kamarád nebo i její škodolibost, kdy si ukopnete palec u nohy. To se pak začne od srdce smát, zvlášť když vykřiknete bolestí a poskakujete na jedné noze. Dokáže tedy daleko více vnímat emoce svoje i okolí a svýma očima nám pak dokáže říct vše. Na nás pak je v jejích očích číst a provázet ji životem.

Máma, táta a duch svatý :)