Evinka

5. prosince 2015
Evinka

V  srpnu 2012 se nám po  41 hodinách porodních bolestí narodila císařským řezem naše Evička, krásná, zdravá holčička, ačkoli měla pupečník kolem krku a byla lehce přidušena, apgarové hodnoty měla všechny na 10. 

Do 1 roku jsme nepozorovali vůbec žádné známky nebezpečí jménem Rettův syndrom. Evinka se vyvíjela zcela normálně, naučila se paci, paci, jak jsi veliká, uměla ukázat nos u druhé osoby. Byla neustále v dobré náladě, opravdu skoro nebrečela, do jednoho roku krásně spinkala, všichni v našem okolí nám záviděli tak hodnou holčičku. Motorický vývoj byl také v normě: plazila se, celkem dlouho lezla po čtyrech, v roce si uměla sama sednout. Dokonce začala používat pár slov: táta a bába. Jen ty nožičky nám správně nefungovaly.  Z toho důvodu jsme začali ve 14 měsících rehabilitovat, Evinka se začala sama stavět u nábytku. Měli jsme radost, ale ne dlouho… Evinka si přisedla nožičku a na 5 týdnů dostala sádru. I přes tento handicap ale lezla s nataženou nožkou do strany. Po sundání sádry se během pár dnů zase naučila lézt standartním způsobem. V lednu 2014 jsme poprvé navštívili dětskou neurologii, protože Evinka nechtěla pořád sama chodit. Přisuzovalo se to ale zlomené nožce a my jsme byli ujištěni, že má na chození ještě čas do 18 měsíců zcela dle vývojových tabulek. Pokračovali jsme dál v rehabilitaci, kde Evinka dělala celkem pokroky, chodila za ručičku, ale její stabilita byla téměř nulová. Ve dvou letech Evinka poprvé udělala pár samostatných krůčků, přesto nás poslali na neurologii do Krče, kde Evinka strávila týden a dělali ji všechna možná vyšetření od EEG po magnetickou rezonanci a také první genetické testy s podezřením na Angelmanův syndrom, protože Evinka byla neustále ve velmi dobré náladě a na všechny se pořád smála. Z nemocnice nás propustili s tím, že máme pouze nedovyvinut zadní mozeček, proto ta ztráta rovnováhy a horší chůze a žádná řeč. Výsledky  genetických testů podezření na Angelmana také nepotvrdily. Doporučili dál rehabilitovat. Přidali jsme tedy hippoterapii, plavání. Evinka dělala radost celému okolí, začala krásně chodit, ale sebemenší překážka byl problém. Schody zvládala pouze s druhou osobou. V únoru 2015 nám to nedalo a vyhledali jsme pomoc na neurologii v Motole, kde jsme se náhodou dostali do rukou MUDr. Aleny Zumrové. Ta již při první návštěvě vyslovila spojení Rettův syndrom, ale v té době Evinka ještě neměla žádné typické znaky této nemoci. Při druhé návštěvě v březnu si už Evinka začínala mnout ručičky a podezření na Rettův syndrom se zvýšilo. Podstoupili jsme druhé genetické testy a v květnu 2015 nám opravdu byl diagnostikován Rettův syndrom. 

Po půl roce života s touto diagnozou víme, že Evinka je nejšťastnější u zvířátek, jezdíme na koníkovi, docházíme na canisterapii za pejskem Lassie. Velmi si oblíbila Hurvínkovy příhody a časem přidala i ÁbéCéDé s Michalem a nyní toleruje i Mickyho klubík. Nic jiného ji v TV nezaujme, snad jen reklamy :) Miluje ale knížky, hlavně Krákorčinu abecedu, která nás všude provází. Nakoupili jsme spousta stolních kalendářů s pejsky, které si Evinka také velmi ráda detailně prohlíží. Chodíme dál na fyzioterapii, zkoušíme ergoterapii. Věříme, že každá tato činnost naší Evince alespoň trošku pomáhá k její spokojenosti a plnohodnotnému životu s námi.

Její maminka Vlasta a tatínek Tomáš