O RETT COMMUNITY

Občanské sdružení vzniklo z iniciativy rodičů a přátel holčiček s R.S. a na popud profesora Zemana z VFN Ke Karlovu. Na začátku byla snaha dozvědět se o onemocnění co nejvíce a seznámit se stejně postiženými rodinami.

Ze začátku jsme byli tři a poznali jsme se přes internetové stránky na jaře roku 2003. Dva z iniciátorů byli tvůrci stránek,  třetí osobou byla maminka, jejíž holčičce byla nedávno potvrzena diagnóza Rettův syndrom.

V té době, stejně jako dnes, nebyly ani na internetu  informace od odborníků o Rettovu syndromu. Pouze rodiče a přátelé ze své vlastní iniciativy zprovoznili informační stránky /dvě/, které skýtaly informace o RS v češtině. Fungovala jen jedna webová stránka- www.Zuzanka.borec.cz (dnes již stránka není bohužel v provozu). Tvůrcem je pan M. Horčic, nyní místopředseda občanského sdružení.  Webové stránky o Johance a Rettovu syndromu prezentovala donedávna na  www.rodina.cz  - pí Zuzana Dostálová, PhD, která pracuje společně se svým mužem na výzkumu genetických poruch v USA. Dcera Johanka má diagnózu R.S. a je jí nyní 8 let.  Paní Z. Dostálová přijela na podzim roku 2003 do Prahy a dohodli jsme se na způsobu spolupráce a komunikace. Paní Dostálové občanské sdružení vděčí za dosavadní překlady a komunikaci s americkými organizacemi.

Koncem dubna minulého roku jsme se seznámili s paní Růženou Kováčovou, maminkou třináctileté Renatky, s diagnózou RS, na níž jsme dostali kontakt přes speciální MŠ.  Shodou okolností jsme to právě my tři - pí Blanka Mullerová, pí Růžena Kováčová a pan Milan Horčic, kteří založili občanské sdružení RETT-COMMUNITY.

Tehdy jsme si však nebyli jisti cíly zamýšlené organizace, nevěděli jsme ani přibližný počet dívek s RS v ČR. . Pomocnou ruku nám nabídl  pan profesor Zeman  z VFN Ke Karlovu, když nám dovolil anonymně, přes nemocnici, rozeslat pozvánku na schůzku rodičů dětí s R.S. evidovaných touto nemocnicí. Schůzka se uskutečnila koncem května minulého roku a tam se sešlo již 9 zástupců rodin a 4 holčičky. Bylo  hrozně fajn seznámit se s jinými rodiči, kteří stojí před stejnými  problémy a taky porovnat naše krásné holčičky. Myslím, že jsme se tenkrát všichni shodli, že občanské sdružení je potřeba. Dávali jsme dohromady, co by pro to mohl každý z nás udělat. Monitorovali jsme  očekávání rodičů a formulovali si pomalu naše poslání a cíle.

Po letní pauze jsme se znovu sešli, my tři rodiče z dubnové schůzky a začali promýšlet poslání a cíle zamýšleného občanského sdružení. Vzhledem k nedávné minulosti, kdy byly postižené děti z větší části pouze umístěné v ústavech, rozhodli jsme se zvolit za naše poslání přiblížení široké veřejnosti běžný život rodin se zdravotně postiženými dětmi, vyvolat zájem o pomoc těmto rodinám a přispět k jejich začleňování do společnosti. Našimi hlavními cíli jsou - sdružování rodičů a pořádání společných setkání s odborníky, jako informační centrála přinést rodinám i odborníkům aktuální údaje o pokrocích ve výzkumu, vzdělávání a o činnosti podobných organizací ve světě. Výhledově chceme pomoci jednotlivým rodinám řešit konkrétní potřeby v oblastech sociálně právní, rehabilitačně terapeutické, asistenční podpory, integrace, pomůcek a péče o rodiče.  Jako přípravný výbor jsme zaregistrovaly stanovy, kde jsou formulovány naše cíle na Ministerstvu vnitra ČR. Občanské sdružení Rett-Community je zaregistrováno ode dne 29/01/2004 pod VS/1.1/56069/04-R.

             Rozhodli jsme se uspořádat  ojedinělé setkání rodičů, přátel, odborníků-lékařů, spřátelených občanských sdružení a samozřejmě dětí, kde bychom mohli nabídnout  naši iniciativu a požádat o spolupráci další rodiče, přátele a odborníky.  Díky pomoci VFN Ke Karlovu nám bylo umožněno se anonymně kontaktovat na další rodiče a uspořádat dne 7. Února schůzku rodičů, dětí, lékařů-odborníků, přátel dětí s RS a partnerských občanských sdružení. Na schůzce jsme prezentovali naše poslání a cíle. Celkem se setkání zúčastnilo cca 45 osob, z toho 15 zástupců  holčiček s RS. Na schůzce byl přítomen též pan MUDr Rosipal, který začínal  Rettův syndrom v České republice diagnostikovat v roce 2001:

Celé setkání bylo rozděleno na 3 bloky, V první části úvodní slovo přednesl profesor  Dr. Jiří Zeman, DrSc,  metody molekulární diagnostiky vysvětlila Mgr. D. Záhoráková VFN Ke Karlovu, diagnostické metody v FN Motol a  svou práci představila MUDr Zumrová. 

V druhé části jsme prezentovali naše sdružení, poslání a cíle a představili naše partnerská sdružení, společně s nimiž budeme některých cílů dosahovat. Navázali jsme spolupráci s podobnými občanskými sdruženími, jejichž činnost se soustřeďuje  na jeden aspekt postižení našich holčiček - KLUB „E"- společnost pro epilepsii, obč. sdružení AUTISTIK, s SPC SAAK - sdružení pro alternativní komunikaci.  Ke spolupráci nás vybídla Národní rada zdravotně postižených. Jsme v kontaktu s maminkou, která společně se svým mužem založila podobnou organizaci, „Nadacia pre ľuďoch postihnutých RS", na Slovensku. Před dvěma lety se jim podařilo uspořádat kongres o RS v Bratislavě. I my máme v plánu zapojit se do mezistátních organizací.

Poslední část schůzky - promítání videokazety SILENT ANGELS  z USA, která je pojednána jako dokument  o nalezení zmutovaného genu, který způsobuje Rettův syndrom, jsme museli díky technickým problémům odsunout na příští setkání.

Vydali jsme svůj  vlastní informační leták o postižení našich berušek, hodláme pořádat pravidelná setkání rodičů a dětí s RS, připravujeme  překlady užitečných knížek-Například učení s RS. V plánu máme též pořádat 2X ročně přednášky odborníků dle přání rodičů. Ráda bych též připomněla nezištnou pomoc od pí MUDr. Zumrovou z FN Motol, odd. dětské neurologie.

RETT-COMMUNITY je prostě na světě, čeká nás hodně práce, věříme však, že bude Vám, Vašim  i našim dětem přínosem.  Těšíme se...