Vyhledej obsah na těchto stránkách
S radostí a hrdostí oznamujeme, že jsme vydali a 31.5.2008 i slavnostně pokřtili  úžasnou knihu pro rodiče a všechny pečující o berušky s Rettovým syndromem, ale i děti s dalšími podobnými syndromy.
Kniha se jmenuje

 "RETTŮV SYNDROM  a jak dál..." .
 

Tento projekt by nevznikl nebýt vzácné paní Lejdarové a jejího syna. Moc děkujeme.

Více informací o knize pro vás připravujeme.

Co právě připravujeme?
Druhou prodejní výstavu v Praze Řeporyjích. Tato akce je plánovaná na první adventn.
připravujeme další projekty pro rodiny sdružení a žádosti o granty na projekty.

Termín schůze rady sdružení
neurčen
Každý člen sdružení RETT-COMMUNITY o.s. si může vyžádat po proběhnutí schůze rady sdružení zápis z této schůze. Zápis bude na požádání zaslán elektronickou poštou.

ČÍTÁRNA:

Rehabilitační metoda ABR

    Rehabilitační metoda ABR (Advanced biomechanical rehabilitation=doslova přeloženo-pokročilá biomechanická rehabilitace) je metoda strukturální korekce muskuloskeletálních deformit. Vychází z faktu, že v případě poškození mozku není postižen jen muskuloskeletální systém, ale že dochází ke „zhroucení“ celého systému vnitřních orgánů a struktur těla. Rehabilitace ABR je založena na zjištění, že funkce a struktura muskuloskeletálního systému je závislá na formě a struktuře vnitřních orgánů a struktur, které odpovídají za „hydraulickou integritu“ lidského těla.

Při národním workshopu o vzácných onemocněních v březnu t.r. v Praze se hovořilo také o možnosti zajistit setkání se zástupci evropského sdružení pacientských organizací Eurordis při příležitosti mezinárodního workshopu. Jsem ráda, že vás mohu informovat, že toto setkání se uskuteční ve středu 11.7.2007 odpoledne v SUKL (od 15.00 do 18.00 hodin). Bude to neformální setkání se zájemci z českých pacientských organizací, kteří se chtějí dozvědět více o Eurordis a třeba se i zapojit do jejich akcí. Cílem je nabídnout vám informace o jejich činnosti vč. právě probíhajícího projektu Rapsody, zprostředkovat praktické zkušenosti z vedení pacientských organizací, přiblížit vám prostředí, v jakém pracují pacientské organizace jinde v EU a navázat kontakty, které pro vás mohou být prospěšné.  Znalost angličtiny není nutná, tlumočení bude zajištěno. Uvědomujeme si, že prázdninový termín pro vás může znamenat problémy, bohužel datum je vázané na mezinárodní workshop, který bude v Praze 12.-.13.7., a nemůžeme je změnit. Pokud máte zájem se setkání zúčastnit, přihlaste se prosím na moji e-mailovou adresu do konce června.

 Se srdečným pozdravem Maryna Křenková

Přehled telefonních kontaktů na pracoviště poskytující krizovou psychosociální pomoc: linky důvěry, krizové a poradenské linky, krizová centra a centra krizové intervence. Navštivte tento odkaz

Spustili jsme nový projekt na internetu. jedná se o BLOG sdružení RETT COMMUNITY. Pro tento projekt přivítáme spolupracovníky pro redakční činnost a autory článků. Diskuzí k článkům se může zúčastnit každý .

Projekt má svou samostatnou adresu   www.rett_cz.bloger.cz (přístup na blog přez stránky našeho sdružení je možný i stiskem tlačítka "BLOG")

Jsme občanské sdružení rodičů a přátel dívek postižených RETTovým SYNDROMem.

Vítáme vás na našich webových stránkách

jste náš [CNW:Counter]_návštěvník


2.VÁNOČNÍ PRODEJNÍ VÝSTAVA

      Občanské sdružení Rett Community Vás srdečně zve na svou dobročinnou prodejní výstavu rukodělných prací našich členů a dobrovolníků.

Stejně, jako i v loňském roce, si zde jistě každý z vás vybere pro své blízké, ale i pro sebe krásný vánoční dárek.

 Ve dnech 6. a 7. 12. 2008

 od 11,00 do 16,00 hod.

v obřadní síni Místního úřadu MČ Řeporyje 

Těšíme se na Vaši návštěvu.
***
Více o psychorehabilitačním kurzu v Březejci 2008 naleznete ZDE ... :o)

Jakožto každou první sobotu v měsíci, tak i tentokráte se pasáží Myslbek na Praze 1 rozvoněla sladká vůně lidské solidarity spjatá s benefiční akcí „Pečení pro děti“ . Chceme vám  co nejsrdečněji poděkovat za vaši pomoc...    celý článek čtěte zde

 

Výzkum pokročil, ale na aplikaci u lidí si budeme muset, dle odborníků, ještě počkat.

čtěte článek o převratném objevu reverze rettova syndromu zde



Pokud Vám osud dívek postižených Rettovým Syndromem a jejich rodičů není lhostejný, budeme rádi, pokud se rozhodnete nám pomoci.


PSYCHOREHABILITAČNÍ KURZ V BŘEZEJCI 2007

úspěšné setkání našich rodin se bude jistě opakovat i v roce 2008. Všechny členy sdružení budeme včas informovat o termínu i místě plánovaného psychorehabilitačního kurzu a všech podrobnostech...:o))

 

 

 


Buďte vždy včas informováni o novinkách na těchto stránkách,

Pokud zadáte do následujícího formuláře svou e-mailovou adresu, budeme vás moci informovat nejrychleji o novinkách na webových stránkách, o práci sdružení a o akcích sdružení.

NAVRCHOLU.cz