Každodenní obtíže a péče

Během života může dívky s Rettovým syndromem potkat řada zdravotních komplikací. Je potřeba o nich vědět, myslet na ně v různých situacích, upozorňovat na ně rodinu a ostatní pečující, lékaře, pedagogy atd. a především je brát na zřetel při plánování denního režimu, jídelníčku, při volbě lékařské péče a podpůrných terapií, podávání léků, očkování, způsobu  vzdělávání a komunikace a výběru volnočasových aktivit…

Mezi nejčastější zdravotní komplikace provázející dívky s Rettovým syndromem mohou patřit:

  • alergie na gluten (lepek) a na casein
  • gastrointestinální obtíže: polykací obtíže, reflux, nadýmání, onemocnění žlučníku (žlučníkové kameny), zácpa                                                                                 
  • skolióza, osteoporóza, deformity končetin
  • epileptické záchvaty nebo tzv. Rettovské epizody (lze dobře rozlišit na video EEG)
  • poruchy dýchání (zadržování dechu, zrychlené dýchání, apnoické pauzy)
  • poruchy spánkového režimu
  • vazomotorické změny na končetinách (studené, promodralé a vlhké ruce a nohy, návaly horka, reflexní sympatická dystrofie)

...a další obtíže, vyplývající z příznaků onemocnění... Na některé z nich budou podrobněji zaměřeny následující příspěvky.

Skolióza


Skolióza (skoliotická deformita) je závažné postižení páteře, většinou trojrozměrného charakteru. Skolióza komplexně ovlivňuje nejen pohybový aparát, ale sekundárně i další orgánové soustavy,...

Výživa, gastrointestinální obtíže


Představujeme vám poznatky o výživě a stravování dívek s Rettovým syndromem - tuzemské i zahraniční. Pokud i vy máte nějakou konkrétní zkušenost s tím, co vaší dceři vyhovuje, řešíte u své dívky...

Očkování


Povinné očkování dětí  V poslední době je hodně diskutovaným tématem očkování dětí, takže se automaticky vynořila otázka: „Co Rettův syndrom a očkování?“ V ČR je očkování řešené systémově, podle...

Vazomotorické změny na končetinách


Vazomotorické změny se projevují zejména na dolních končetinách a jsou  důsledkem autonomních poruch, které jsou pro Rettův syndrom typické. Tyto poruchy způsobují, že jsou ruce a nohy dívek s RTT...

Zácpa a retence moči


Zácpa je u dívek s RTT velmi obvyklým problémem a je stejně jako mnoho dalších obtíží důsledkem autonomních poruch (v tomto případě autonomní inervace tlustého střeva, případně celé trávicí trubice)....

Na co upozornit lékaře


Pozor na podávání některých léků Pacientky s Rettovým syndromem mají zvýšené riziko život ohrožujících srdečních arytmií, proto se u nich nedoporučuje aplikace některých léčiv, např.: ...

Rehabilitace - možnosti


Odborná práce MUDr. Nikoly Lipowské je zaměřená na možnosti RHB dívek a žen s Rettovým syndromem a zohledňuje také jejich pečovatele. Naleznete ji zde: Možnosti RHB dívek a žen s Rettovým syndromem.