Rett Syndrome Europe

Hlavním cílem této neziskové organizace ( mezinárodní zkratka RSE ) se sídlem v městě Luxemburg je zastupovat zájmy lidí s Rettovým syndromem a jejich rodin. Následující informace jsou hlavními body ze stanov RSE schválených na valné hromadě v Budapešti dne 26.5.2001 zakládajícími členy, kterými jsou : Rakousko, Belgie, Dánsko, Finsko, Francie, Německo, Maďarsko, Itálie, Malta, Norsko, Polsko, Srbsko, Slovensko, Švédsko, Španělsko, Turecko a Velká Británie.

Cíle RSE :

1. Seznámit s Rettovým syndromem ve všech evropských zemích veřejnost, profesionály, opatrovníky a všechny ostatní, kterých se tento syndrom týká.

2. Zlepšit komunikaci mezi jednotlivými evropskými společnostmi Rettova syndromu.

3. Podporovat jako představitel evropské organizace zájmy lidí a rodin s Rettovým syndromem.

4. Rozšířit RSE do všech evropských zemí a pomoci v případě potřeby vytvořit národní organizace.

5. Podporovat výzkum Rettova syndromu.

Tyto cíle budou dosaženy zejména :

A. Spoluprací se sdruženími Rettova syndromu v rámci Evropy a světa.

B. Spoluprací s dalšími důležitými mezinárodními a národními institucemi.

C. Spoluprací s dalšími společenskými skupinami.

D. Ovlivňováním rozhodnutí týkajících se legislativy ve vztahu k lékařství, zdraví a vzdělání na odborných i společenských polích.

Členství v RSE je otevřeno všem sdružením Rettova syndromu z evropských států. Členství je rovněž otevřeno i podskupinám zastřešeným jednotlivými organizacemi. Jestliže evropský stát nemá formální asociaci je členství otevřeno i pro minimálně 2 zástupce tohoto státu za předpokladu, že mají přímý vztah k Rettovu syndromu. Finanční zdroje RSE se skládají z jakýchkoliv členských poplatků, veřejných subvencí a soukromých darů. Nejvyššími orgány RSE jsou valné shromáždění, které se účastní maximálně dva zástupci z každého státu a dále výkonný výbor ve složení president, sekretář, pokladník a dva členové, kteří jsou voleni ze zástupců jednotlivých sdružení účastnících se valného shromáždění na období dvou let.

Jakékoliv další bližší informace získáte na :   www.rettsyndrome.eu

Kontakty

Evropští zástupci jednotlivých organizací Rettova syndromu :

Mimoevropská sdružení Rettova syndromu :

Ostatní důležité informace :

Veškeré kontakty a odkazy na této stránce jsou zastaralé. Omlouváme se vám, pokud již některé z kontaktů a odkazů nejsou aktuální. Pokud je kontakt / odkaz nefunkční, využijte jej alespoň pro vyhledání na internetu. Budeme postupně pracovat na aktualizaci těchto dat. Děkujeme za pochopení.