Projekt občanského sdružení RETT COMMUNITY
"Naděje je zdrojem radosti a radost je zdrojem síly."
Henri E. Manning
1) PŘEDSTAVENÍ
Občanské sdružení RETT-COMMUNITY je nezisková organizace, která vznikla z iniciativy rodičů a přátel dívek s RETTovým SYNDROMem dne 29. ledna 2004. Snaha dozvědět se o onemocnění co nejvíce a seznámit se se stejně postiženými rodinami bylo hlavní motivací. Od svého vzniku sdružení realizovalo první společné setkání členů na Klinice dětského a dorostového lékařství Ke Karlovu.
Smyslem činnosti sdružení RETT-COMMUNITY je pomoc rodinám a dětem s těžkým psychickým a fyzickým postižením v oblastech péče, vzdělávání a integrace do společnosti a tím i aktivně ovlivnit kvalitu života takto postižených rodin.
2) CÍLE PROJEKTU
Cílem aktivit sdružení RETT-COMMUNITY je:
a) sdružit rodiče a rodiny s RETTovým SYNDROMem ke vzájemné výměně zkušeností a poznatků
b) pořádat setkání všech členů občanského sdružení s obdobným programem, besedami, poradenstvím
c) získávat, zpracovávat a distribuovat dostupné informace z jednotlivých oblastí z hlediska péče, vzdělávání, integrace, výzkumu a činnosti podobných organizací u nás i ve světě, účast na mezinárodních kongresech o RETTově SYNDROMu a předání nových informací
d) zprostředkovávat poradenskou a další odbornou pomoc rodinám a dětem v oblasti lékařské, sociálně-právní, psychologické a speciálně pedagogické
e) prostřednictvím sponzorů pomáhat rodinám s nákupem zdravotních potřeb pro postižené děti
f) nabídnout aktivity pro volný čas (kultura, hypoterapie, masáže, apod. )
g) přiblížit široké veřejnosti běžný život rodin s takto postiženými dětmi, vyvolat zájem o pomoc těmto rodinám a přispět k jejich začlenění do společnosti + práce s masmédii
h) vedení a rozšiřování www stránek jako informačního servisu pro rodiče dívek postižených RETTovým SYNDROMem
3) CÍLOVÉ SKUPINY
a) dívky postižené těžkou neurologickou vadou-RETT SYNDROM- v současné době 21 dívek ve věku 3-24 let, pomocí projektu zlepšit kvalitu života dívek ve svých rodinách
b) rodiče a členové občanského sdružení RETT-COMMUNITY- v současné době 30, pomocí projektu zlepšit péči o takto postižené děti a udržet si dobrou tělesnou a duševní kondici k tomuto úkolu nezbytnou.
4) ODŮVODNĚNÍ PROJEKTU
Hlavním důvodem vzniku projektu bylo zaplnit stávající mezeru v informačním systému a doplnit úplnou absenci odborných informací o Rettově syndromu v češtině. Dát rodinám s takto postiženými dětmi možnost se setkat a podělit se o své zkušenosti, starosti i radosti a tím pomáhat zvládat tento nelehký úkol. Vždyť rodiče mají o svém dítěti vědět co nejvíce, neboť potom mu mohou lépe rozumět a pomáhat.
5) AKTIVITY SDRUŽENÍ
a) Sdružení od svého založení v lednu 2004 uspořádalo jedno společné setkání, celkem 45 osob. Všichni přítomní byli seznámeni s nově vzniklým občanským sdružením a s jeho cíli. Přítomná byla i zakladatelka Nadace pro pomoc lidem postiženým RETTovým SYNDROMem na Slovensku Pharm.Dr. Mária Šimaljaková. Byla zde představena činnost podobných občanských sružení, např. ALFABET-pí. Martina Chmelová, AUTISTIK-ing. Miroslava Jelínková. Velkým přínosem pro všechny byla přednáška Mgr. Daniely Zahorákové a Prof. MUDr. Jiřího Zemana, DrSc. z VFN Ke Karlovu - Molekulární diagnostika RETTova SYNDROMu, jeho historie a možnosti léčby. Diagnostické metody ve FN Motol a svou práci nám přiblížila MUDr. Alena Zumrová.
b) Na podzim 2004 sdružení připravuje další setkání, tentokrát víkendové s bohatým programem (odborné přednášky na téma vzdělávání, alternativní komunikace, epilepsie, psychologická poradna, sociální poradna, rehabilitace rodičů).
c) vytvoření informačního materiálu k prezentaci občanského sdružení (logo, vizitky, razítka, propagační brožury)
- zajištění překladu odborné literatury z cizích jazyků
- získání kancelářské techniky pro potřeby občanského sdružení (PC, tiskárna, kopírka)
- finanční zajištění provozu sdružení (telefony, poštovné)
- tisk občasníku občanského sdružení
- finanční přispění nebo nákup rehabilitačních pomůcek
- zajištění pomocných rehabilitačních metod (hypoterapie, reflexní masáže, plavání, apod.)
- finanční pomoc rodičům, kteří se ocitnou v krizové situaci související se zdravotním postižením jejich dítěte (respitní péče)
6) TÝM REALIZÁTORŮ PROJEKTU
a) rada sdružení:
Blanka Müllerová předsedkyně (matka 5leté dcery Markéty s RETTovým SYNDROMem)
Milan Horčic místopředseda
Růžena Kováčová pokladník sdružení (matka 14leté dcery Renaty s RETTovým SYNDROMem)
b) rodiče a členi občanského sdružení RETT-COMMUNITY
c) odborná spolupráce: Prof. MUDr. J. Zeman, DrSc.; Mgr. D. Zahoráková;
MUDr. A. Zumrová; J. Zumr; Prof. MUDr. P. Martásek, DrSc.;
R. Janata; Z. Dostálová, PhD.; D. Dolejšová, int. Portál ALFABET
d) „U Štěpánka" Restaurace, galerie, Jagellonská 11, Praha 3
D.A.V. Production - filmová, televizní produkce, pořádání kulturních akcí
DUHA - sdružení dětí a mládeže pro volný čas, přírodu a recesi
7) HODNOCENÍ VÝSLEDKŮ PROJEKTU
a) vnitřní hodnocení:
Díky trvalému a dlouhodobému charakteru práce jsou jedinou hodnotitelnou kvalitou pozitivní změny v životě dívek s RETTovým SYNDROMem a jejich rodin, které nesou hlavní tíhu péče o své postižené děti. Dobrá informovanost, možnost kontaktu s odborníky (lékaři, fyzioterapeuty, pedagogy, psychology, logopedy, soc. pracovníky, ošetřujícím personálem a dalšími) a vědomí, že nejsme sami, že se máme na koho obrátit se svými problémy a starostmi, bude snad dobrým hodnocením projektu občanského sdružení RETT-COMMUNITY.
b) vnější hodnocení:
Co největší povědomí celé společnosti o životě rodin s dětmi postiženými RETTovým SYNDROMem. Možnost sledovat webové stránky sdružení a tím si udělat představu o jeho práci. Účast veřejnosti ne jednotlivých setkáních, besedách, kongresech bude dalším zdrojem sledování výsledků práce občanského sdružení RETT-COMMUNITY.
8) PROHLÁŠENÍ - 20.4.2004
Občanské sdružení RETT-COMMUNITY
Klapálkova 2238
Praha 11 - Chodov 14900
IČO: 26650941
Bankovní spojení: KB, a.s.
51-1566240227/0100
Autor projektu: Růžena Kováčová